Začetek jeseni prinaša za bolnike z revmatičnimi boleznimi veliko težav. Dan se pogosto začne z jutranjo okorelostjo, ki lahko vztraja ves dan. »Če je sonce in je toplo, bolj zaživimo, vsekakor pa je zjutraj treba opraviti čim več vaj, torej prisilnega gibanja, ki smo se ga naučili na terapijah in nam ga priporočajo specialisti. Ti nam tudi svetujejo, kako se spoprijemati s težavami,« pove Ivan Recek, vodja murskosoboške podružnice Društva revmatikov Slovenije, ki tudi sam trpi za eno od vrst revmatizma že 25 let. Ko je bolezen, ki lahko prizadene okostje, mišice in tkiva, v akutnem stanju in bolečina ne popusti, je treba poseči po zdravilih, doda, ter si pomagati še z alternativnimi načini lajšanja težav.
»Še najbolj pa je pomembno, da se dvigneš sam. Kajti nič ti ne pomagajo 'bergle', če se nanje ne opiraš. Potrebne je veliko volje in samozavesti, motivacije, da sploh vstaneš iz postelje, da prideš do kopalnice, se umiješ in oblečeš. Bolniki, ki imajo revmatoidni artritis, torej bolečine v manjših sklepih, imajo celo pripomočke za oblačenje in umivanje."
Preberite še
Odpri v novem zavihku
Po soboških ulicah se vozi avtomobil, odet v praznične lučke. Ste ga opazili?
Lastnik avtomobila pravi, da želi z lučkami slediti novodobnim trendom.
Revma je bolezen, s katero bolnik živi od takrat, ko se pojavi, pa do konca življenja, čeprav pri nekaterih vrstah njeni znaki niso vidni navzven. »Pri revmatoidnem artritisu so prizadeti sklepi rok in nog, torej prstov, komolcev, gležnjev in stopal, kar je vidno tudi navzven, manj opazen je revmatizem, ki se pojavlja na večjih sklepih, torej ankilozirajoči spondilitis, čeprav se pozna pri načinu hoje in kot ukrivljenost, pri vseh pa so omejene lokomotorne sposobnosti. Ob tem imamo še druge vrste vnetnih revmatičnih bolezni, pri katerih zbolijo notranji organi ali pride do vnetja oči, lahko pa se pojavi tudi kronična vnetna črevesna bolezen, Chronova bolezen.«
So revmatske bolezni dovolj znane?
»Marsikdo vsako trganje po mišicah pripisuje revmi, prav tako nekateri ne ločijo artroze, nevnetnega bolečega obolenja sklepov, od artritisov, ki so posledica vnetnih procesov, ki se potem širijo po krvi in napadajo še druge sklepe ter dele telesa. Še pred dvajsetimi leti se je revmatska bolezen tudi v medicini zelo težko ugotovila, zanjo pa tudi ni bilo zdravil, s katerimi bi lahko čim prej ustavili vnetne procese, zaradi tega pa je v preteklosti marsikdo postal invalid. Diagnostika bolezni je v zadnjem obdobju zelo napredovala, imamo pa tudi biološka zdravila, ki so nam bolnikom dostopna, zato danes ne bi več smelo biti tako hudih bolezenskih stanj kot nekoč. Vendar tudi če bolnik prejme biološka zdravila, s tem, kot radi rečemo, še ni prijel boga za brado. Ob tem so potrebni gibanje, plavanje, obiski fizioterapevtov in zdravnikov specialistov, da nadzorujemo bolezen in ne pride do propadanja sklepov in tkiv. Zato je zelo pomembno ozaveščanje vseh, ki so že zboleli, o tem, kako je pomembno, da so aktivni in da ne pride do stanj, kot smo jih v preteklosti že poznali.«
Ob obvladovanju bolezni pa sta za bolnika pomembna tudi socialni vidik in vprašanje vključevanja v delovno okolje. Kako bolezen tu omejuje in zaznamuje človeka?
»To so zelo boleče stvari. Vsak se boji pridobiti status invalida z diagnozo ankilozirajoči spondilitis ali revmatoidni artritis ali Chronova bolezen predvsem zaradi omejitev pri delu, na primer glede dvigovanja, prisilne drže, dolgotrajnega sedenja ali dela v okolju, kjer se izmenjujejo temperature ali v prostorih z neugodnimi klimatskimi razmerami. To je za nas zelo pomembno, če ne želimo, da bolezen napreduje, in da nismo ves čas bolniško odsotni. Ko pa smo enkrat že v nekem delovnem procesu, nam bolezen, ki se pojavi, zruši vse. Zrušijo se fizične sposobnosti in tudi psihično padeš, da več ne zmoreš delati. S tem začne naraščati tudi bolečina in v sebi nimamo več ravnovesja, da bi jo lahko sami ustavljali. Kajti če še s psiho 'pritiskamo' na bolečino, je to strašno, saj takrat tudi zdravila proti bolečinam ne pomagajo več. Nekateri delodajalci mislijo, da boš zaradi bolezni ves čas bolniško odsoten, kar pa tudi ni res. Če je bolezen v mirovanju in če je delovno okolje primerno, ni potrebe, da bi izostajal z dela, razen dva do tri tedne na leto, ko obiskuješ fizioterapije in dviguješ svoje moči ter samega sebe. Delodajalci, ki zaposlijo invalida, imajo tudi neke ugodnosti in lahko pridobijo finančna sredstva za pripomočke za invalide. Vsekakor pa moramo za vključitev v delovno okolje veliko storiti tudi sami in prepričati delodajalca ter mu predstaviti vse možnosti, ki jih ima ob zaposlitvi invalida. Največji problem je, da, ko enkrat zboliš, ne vidiš prihodnosti, se zapreš vase in propadeš. Ta prag je težko prestopiti in se vrniti v družbo, saj imaš občutek, da te vsi gledajo. Pa da si za socialo in za vse breme. V današnjem času pa se, kot vemo, vse vrednoti skozi denar.«
Kakšno pomoč lahko bolniki dobijo kot člani društva revmatikov, ki deluje kot nacionalna invalidska organizacija?
»Društvo nam ponuja pomembno strokovno pomoč predvsem na večdnevnih srečanjih, ko se lahko do potankosti poučimo o možnostih uradne medicine in komplementarnih načinov pomoči, vključujejo pa se tudi psihološke in duhovne vsebine, pomembne za sproščanje. Zelo pomembna je tudi pravna in socialna pomoč, ki jo omogoča društvo, najbolj osebna pa je podpora, ki jo bolniki dajemo drug drugemu z izmenjavo informacij. Društvo pripravlja tudi razna srečanja, na primer vsak mesec ena od podružnic organizira pohod, ponuja se še veliko drugega. Naše tedensko srečevanje v podružnici na primer vključuje tudi kopanje in pomoč fizioterapevta. Veliko je vsega, le vključiti se je treba. Ob tem pa je zelo pomembno, da ti v najtežjih trenutkih stojijo ob strani domači. Kajti če ni sestavljena celotna piramida, se ruši na vse strani.«