»Pri desetih mesecih je Nal zaradi bronhiolitisa pristal v bolnišnici v Šempetru pri Gorici, saj sva takrat živela v Ajdovščini. Ob sprejemu sem zdravnika prosila, naj Nala celostno pregleda in da mnenje, saj se mi je zdel njegov napredek v razvoju nenavaden. Na to sem sicer večkrat opozorila njegovo takratno pediatrinjo, vendar je samo zamahnila z roko in rekla, da je vse v redu in da zganjam paniko,« je pripoved začela Jana Franko, mama Nala, fantka z avtizmom. Zdaj živijo v Radencih, Nal pa obiskuje osnovno šolo. Kot pripoveduje Frankova, je bil Nal vedno v svojem svetu. Prijateljev v vrtcu ni imel, saj se ni družil z nikomer. Bil je neodziven in se ni vključeval v dnevno rutino. Hitro se je tudi razjezil, njegovi izbruhi jeze so bili neobvladljivi. »Nal je hiposenzibilen, kar pomeni, da ne občuti bolečin v tolikšni meri kot drugi. Njegova hoja je nerodna, tudi koordinacija je slaba, slabo sta razviti groba in fina motorika. Govoriti je sicer začel hitro, vendar je potem stagniral,« je še dejala mama in dodala, da je bil njen sum o avtizmu potrjen, ko je bil Nal star štiri leta in pol. Po eni strani je čutila olajšanje, saj je lahko sinu začela pomagati, po drugi strani pa se je spraševala, kako naprej in ali bo zmogla. Velikokrat namreč starši otrok z avtizmom, kot pravi, ostanejo sami.
Preberite še
Odpri v novem zavihku
(FOTO) V Monoštru odprli razstavo umetniških del
Na ogled je v Slovenskem kulturnem in informativnem centru.
Znaki avtizma niso pri vseh otrocih enaki
Današnji dan je razglašen za svetovni dan zavedanja o avtizmu. Kot je pojasnila Alenka Werdonig, diplomirana psihologinja in vodja pilotnega projekta Strokovni center (SC) za avtizem, ki se izvaja v Centru za sluh in govor Maribor, se avtizem kaže v primanjkljajih na področju socialne komunikacije in interakcije ter na področju vedenja, interesov in aktivnosti. »Avtizem je nevrološka motnja. Osebe z avtizmom so si med seboj zelo različne, saj se primanjkljaji izrazijo pri vsakem po svoje. Tudi pri isti osebi se lahko intenziteta primanjkljajev skozi čas in zaradi kompleksnosti situacije spreminja,« pojasni Werdonigova. Zgodnji znaki avtizma se kažejo že v prvem letu življenja, žal pa so zelo subtilni, zato jih tako starši kot pediatri in drugi strokovnjaki največkrat spregledajo. »Ko začnemo ugotavljati odklone, je skrajni čas za ukrepanje, da lahko otroku s primernimi pristopi omogočimo čim bolj optimalen razvoj na področjih primanjkljajev.«
Kot opozarja sogovornica, pa ni nujno, da opaženi znaki pomenijo avtizem. »Vsekakor gre za odklone, ki jim je treba poiskati vzrok in jih ustrezno obravnavati. Pomembno je opraviti diferencialne diagnostične preiskave, s katerimi ugotovimo, kaj je v ozadju primanjkljaja.« SC za avtizem je eden izmed desetih tovrstnih centrov, ki delujejo v okviru mreže strokovnih institucij za pomoč otrokom s posebnimi potrebami in njihovim družinam, v to mrežo spada tudi SC Pomurje, ki s svojimi tremi enotami izvaja program z nižjim izobraževalnim standardom in posebni program v osnovnih šolah v Lendavi, Ljutomeru in Murski Soboti. Po besedah Mirjam Bregar, profesorice specialne in rehabilitacijske pedagogike, ki je svetovalka v SC Pomurje, izvajajo aktivnosti v podporo otrokom in mladostnikom z avtizmom ter njihovim družinam. »Nekaj aktivnosti je usmerjenih v neposredno obliko svetovanja ob posameznih izzivih, več pa v podporo vzgojno-izobraževalnim ustanovam in strokovnim delavcem za pripravo ustreznega podpornega okolja in pristopov,« je pojasnila Bregarjeva. Obe sogovornici pravita, da obstajajo številni problemi, s katerimi se osebe z avtizmom srečujejo v vsakdanjem življenju, v izobraževanju, zaposlovanju, vključenosti v lokalno okolje.
Socialni stiki so za osebe z avtizmom nujni
»V vrtcih in šolah je premalo usposobljenega kadra, tudi drugi pedagoški delavci imajo tega znanja premalo. V vrtcu sicer lahko daš otroka v razvojni oddelek, kjer v majhni skupini nima toliko možnosti za socialno interakcijo, ki je zanj nujna, ali pa je v navadnem oddelku in ima spremljevalca, ki pa ni strokovno usposobljena oseba. Nujno bi bilo treba več narediti za socialno interakcijo, pri nas pa jih še vedno ločujejo od drugih otrok,« pravi ena od mamic otroka z avtizmom, ki ne želi biti imenovana. Kot je dodala, imajo starši največ težav pri iskanju ustrezne terapevtske pomoči, pri čemer se razmere nekoliko izboljšujejo. »Strokovni delavci v vzgoji in izobraževanju še zdaleč niso dovolj usposobljeni za delo z otroki z avtističnimi motnjami. Primanjkuje jim znanja, da bi razumeli, v čem je otrok z avtizmom drugačen. Prav tako ni sistemskih zunanjih obravnav, ni veliko možnosti povezovanja z zunanjimi institucijami,« pove Werdonigova. Tudi Bregarjeva pravi, da strokovni delavci vrtca pogosto potrebujejo dodatne usmeritve, pomoč pri prepoznavanju razvojnih razlik ali zaostankov ter pri oblikovanju smernic dela za posameznega otroka. »Še posebej rizična skupina so otroci, ki še niso vključeni v vrtec, pojavlja se nevarnost tako imenovanih spregledanih otrok.« Po njihovih ugotovitvah so otroci v pomurski regiji ter njihove družine v neenakovrednem položaju v primerjavi z otroki iz drugih regij. »Pomoč je težko dostopna zaradi pomanjkanja strokovnega kadra, ustreznih strokovnih služb in s tem dolgih čakalnih vrst, zato je pomoč velikokrat prepozna.« Da je za otroke z avtizmom slabo poskrbljeno, meni tudi mama Nala. »Največji problem vidim v zdravstvenem sistemu, premalo je izobraženih strokovnih delavcev,« je povedala in dodala, da tudi Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije krije samo nekatere specialistične preglede, preostale terapije so samoplačniške. Kot pravi, stane sklop desetih terapij tudi okrog petsto evrov.
O avtizmu še vedno s številnimi predsodki
Tuje raziskave in projekcije kažejo, da se bo pojavnost avtizma še povečeval, to gre delno pripisati tudi povečanemu znanju o avtizmu in večji občutljivosti za prepoznavanje znakov avtizma. Tudi v Sloveniji narašča zavedanje o tem, da so med nami osebe z avtizmom, zato je že nekaj zakonskih sprememb, ki izboljšujejo položaj oseb z avtizmom in njihovih družin. »Od aprila 2018 lahko dobijo dodatek za nego vsi otroci z avtizmom, tudi zakon o socialnem vključevanju invalidov, ki je v veljavi od lanskega leta, določa, da lahko status invalida pridobijo osebe z avtističnimi motnjami, ki imajo tako hudo obliko neprilagojenega vedenja, da jim onemogoča samostojno življenje in pridobivanje sredstev za preživljanje. Opazni so tudi premiki na področju zaposlitvene rehabilitacije,« je nekatere izboljšave navedla Alenka Werdonig. Sistemskih obravnav so otroci z avtizmom lahko deležni v razvojnih ambulantah za zgodnjo obravnavo, v strokovnih centrih, tudi pri zasebnikih, kjer pa so obravnave samoplačniške. Možne so tudi vključitve v podporne skupine za starše ter treningi socialnih veščin, je še dodala Mirjam Bregar. Kljub tem premikom se vse sogovornice strinjajo, da je treba o avtizmu čim več ozaveščati. Ljudje imajo namreč zaradi neznanja še vedno precej predsodkov, kar ne dela usluge vsem tistim, ki si prizadevajo za boljše razumevanje te motnje in za njeno sprejetje v družbi.