V Pokrajinski in študijski knjižnici Murska Sobota je gostovala Barbara Gros, predsednica Društva bolnikov Zebra – slovenskega društva za fibromialgijo in druge bolezni ali sindrome, ki povzročajo kronično bolečino. Na predavanju, ki ga je naslovila 1000 obrazov fibromialgije, je spregovorila o treh osnovnih boleznih, ki jih lahko ima bolnik, ki mu postavijo to diagnozo, o simptomih, drugih prisotnih boleznih in težavah, s katerimi se spoprijemajo bolniki tudi zaradi pomanjkanja raziskav.
Društvo je bilo po besedah predsednice ustanovljeno, ker so ugotovili, da v slovenskem prostoru ni posebnega protokola, ki bi bil namenjen bolnikom s fibromialgijo. Začeli so raziskovati in povezovati ljudi, saj so spoznali, da jih je precej. »Ustanovili smo tudi skupino na facebooku in ljudje so se kar priključevali, ker so bili željni znanja. O bolezni je znanega malo, zato želimo deliti z ljudmi vsaj tisto, kar vemo,« je dejala. Povezujejo se s srbskim in hrvaškim društvom, vključeni pa so tudi v evropsko organizacijo za mialgični encefalomielitis. »Vsak mesec razpravljamo o novostih, predvsem pa je naš cilj, da sledimo novim raziskavam, ker starejše ne koristijo nikomur. Ugotavljamo, da je bolezen precej progresivna, in če je ne zdravite, bo šlo na slabše.«
Preberite še
Odpri v novem zavihku
(KAVČ #15) Nika Kovač: "Redko sem očarana, doma so me učili, da moram biti kritična – še posebej do politikov"
Sociologinja, antropologinja in vodja Inštituta 8. marec je postala sinonim za gibanja, ki spreminjajo družbo – od pravic žensk in enakopravnosti do pitne vode, medijske svobode in volilne participacije.
Mehanizem bolezni popolnoma nepoznan
Najprej je pojasnila, da diagnoza fibromialgija v Sloveniji zajema tri osnovne bolezni. To so fibromialgija oziroma kronično razširjena bolečina, mialgični encefalomielitis (ME) oziroma sindrom kronične utrujenosti ter izgorelost. »Težava diagnostike je v tem, da je mehanizem bolezni popolnoma nepoznan. Ni testov, ki bi potrjevali ali izključevali bolezen, potrjuje se na osnovi tega, da se izključijo druge bolezni,« je pojasnila Grosova.
Prizadene organe
Začela je z opisovanjem ME, saj se s tem sindromom v društvu največ ukvarjajo. Dejala je, da ta bolezen navadno izbruhne po preboleli hudi okužbi z nekim virusom, travmi, lahko tudi po hormonskem neravnotežju. »Bolniki nikoli ne okrevajo do konca, stalno imajo občutek, da imajo gripo in angino skupaj. Hudo so izmučeni, izžeti. Pogosto imajo izbruhe virusnih infekcij, nekateri imajo stalno povišano telesno temperaturo ali nizko temperaturo, velikokrat se zgodi tudi, da imajo alergije ali intolerance,« je naštela. Prav tako so pogoste bolečine po telesu. V društvu se vsakodnevno srečujejo z bolniki, ki jim ne odobrijo bolniškega dopusta, čeprav zaradi hude izžetosti niso zmožni delati.
»Zdravstvo jih ne razume, ker nima testov, s katerimi bi lahko ugotavljalo bolezen. Težava je v tem, da to ni priznano kot neka huda bolezen in da se nihče z njo ne ukvarja.«
Tudi sama je poizvedovala pri pristojnih organizacijah, v Zdravniški zbornici Slovenije so ji dejali, da se s to boleznijo ukvarjajo v URI Soča, kar pa ni res, ker se tam ukvarjajo s tistimi, ki so v bolečinah, ne s tistimi, ki so kronično utrujeni. Na ministrstvu za zdravje so ji odgovorili, da je za bolezen potreben tim, ki naj bi bil tudi v URI SOČA. »Tako je to začarani krog. Pri nas sta dva zdravnika, ki vam to bolezen diagnosticirata, to pa je vse,« je bila kritična Barbara Gros.
»ME je nevrološka bolezen, ker prizadene živčevje, in kardiološka, ker prizadene srce in ožilje. Ni samo bolezen izžetosti, ampak vedno udari na organe,« je poudarila. Bolezen pogosto spremlja pomanjkanje kisika v možganih. »Ko sedite in nato vstanete, se vam lahko začne vrteti. Temu rečemo sinkopa oziroma nenadna nezavest zaradi disautpnomije.« Bolnike pogosto boli glava, imajo občutljive bezgavke, bolečine v mišicah, sklepih, težko se zberejo, pozabljajo besede ...
»Jaz sem v najhujši fazi šla k zdravniku in se cela utrujena usedla v čakalnico, pa nisem vedela, ali sem v Izoli, Postojni ali v UKC. Tako huda je bila možganska megla zaradi nezadostne prekrvavljenosti,« je opisala svojo izkušnjo.
Pojasnila je tudi, da raziskovalci že leta ugotavljajo, ali je vzrok za to bolezen v mitohondrijih, a tega še niso potrdili. Ponazorila je s primerom. Če imamo avto, ki noče vžgati, nam vedno rečejo, da je kriv motor. Ves čas tudi preverjajo motor, drugih možnosti pa ne. Zato meni, da vzrok najverjetneje ni v mitohondrijih. Pozitivna je po njenem mnenju ugotovitev norveške raziskave izpred dveh let, da gre pri ME za pomanjkanje kisika, endotelijsko disfunkcijo, ki nastane, ko se poruši ravnovesje pri uravnavanju žilnih funkcij. Podobno ugotavljajo zahodnoevropske države in pristojni inštitut v Srbiji. Ta ugotovitev je bila potrjena na manjšem vzorcu, medtem ko večjih raziskav še ni bilo.
Tudi v društvu ugotavljajo, da imajo ljudje s fibromialgijo znake hipoksije oziroma pomanjkljive preskrbe s kisikom v tkivih. Hipoksijo pa lahko povzroča več bolezni, vsaj 40, doda. Zdravljenje ME v Sloveniji je simptomatsko, bolezen se enači z izgorelostjo in fibromialgijo. Dobili boste lahko denimo zdravila za spanje, če ne morete spati, prišli boste do psihiatra, dobili protibolečinska sredstva. »Za ME je značilno, da se počutite, kot če bi izpraznili baterijo in je ne morete napolniti,« pravi predsednica društva in doda, da če leta ne zdravite simptomov, bo bolezen prizadela organe. Bolniki naj se tako skušajo izogibati stresu, živijo zdravo in se izogibajo stvarem, ki jim povzročajo intoleranco.
Specialistov za to bolezen ni
V naslednjem sklopu predavanja je Grosova prešla na izgorelost, ki je med vsemi tremi omenjenimi boleznimi tudi najbolj medijsko izpostavljena. Po spremembi mednarodne klasifikacije bolezni ta ni več stanje vitalne izčrpanosti, pač pa sindrom kot posledica kroničnega stresa na delovnem mestu, ki ni bil uspešno obvladan in za katerega so značilne tri razsežnosti. To so občutek izčrpanosti, povečana mentalna oddaljenost od službe ali občutki negativizma v zvezi s službo ali občutek neučinkovitosti pomanjkanja dosežkov. »Izgorelost se nanaša posebej na pojave v poklicnem kontekstu in se ne sme uporabljati za opisovanje izkušenj na drugih področjih življenja. Kar naenkrat je to iz fizične izčrpanosti postala psihična bolezen.« Zdravljenje izgorelosti je usmerjeno k počitku, krepitvi organizma in podobno. Predvsem pa morajo bolniki poslušati same sebe in ne iti prek svojih zmožnosti. Zanjo je značilen tudi pogost spanec. »Razlika med ME in izgorelostjo je v tem, da si pri prvem utrujen in ne moreš več spati, pri drugem pa samo spiš in ne moreš priti k sebi.«
Naposled se je navezala še na fibromialgijo, za katero so značilne bolečine, ki se selijo po vsem telesu. Med simptome te bolezni spadajo slab spanec, jutranja okorelost, težave z zbranostjo in še mnogo drugih, zato je tudi bil naslov predavanja bolezen tisočerih obrazov. Društvo bolnikov Zebra je izvedlo raziskavo o simptomih na vzorcu 4700 ljudi. Ugotovili so, da je vsak bolnik utrujen in izžet, pojavljajo se migrene in glavoboli, črevesne težave, odsotnost termoregulacije, bolečine, izsušena sluznica, multipla kemična senzibilnost, težave z ravnotežjem, vrtoglavice, slabost, težave z očmi, ušesi, zobmi, kognitivne težave, težave s ščitnico in še veliko drugega. Prav tako so izvedli anketo, v kateri so bolnike spraševali o soprisotnih boleznih. Vsi jih imajo več.
»Zdravstveni sistem ne pozna naše bolezni in se z njo ne ukvarja. Pri nas ni niti enega zdravnika, ki bi našo bolezen obravnaval. Kadar sem vam zdravje poslabša, morate dobiti napotnico za tistega specialista, kjer se vam je stanje poslabšalo. Zdravnik vas je dolžen poslati tja in to lahko utemeljite s tem, da zdravniška zbornica in ministrstvo trdita, da ker ni zdravnika za fibromialgijo, vas je dolžen poslati k specialistu, kjer se vam je stanje poslabšalo, in da ME povzroča poškodbe na organih, če tega ne zdravite,« je svetovala slušateljem predavanja. Prav tako je delila z njimi svojo izkušnjo. »Ko sem šla enkrat k zdravnici, sem jo vprašala, kaj delam narobe. Cela družba govori, da če si bolan, nekaj delaš narobe. Vedno te to prepričujejo. Jaz sem jokala, ker me je spet vse bolelo, imela sem pljučnico in rekla mi je ter me s tem pomirila, čisto nič ne delate narobe. Eni vse delajo narobe, pa so vedno zdravi, drugi pa vse delate prav, pa ste vseeno vedno bolni. Na to nimate vpliva.«
Ob koncu je Grosova sklenila, da so skupne vsem trem boleznim hipoksija, bolečina, pa tudi bolezni presnove oziroma pomanjkanje encimov. Položila jim je na srce, naj ne pretiravajo z aktivnostmi, ki jim škodijo, ter naj si vzamejo čas za regeneracijo.