»Zaradi nepoznavanja multiple skleroze marsikdo še vedno na koncu vidi le voziček, kar pa ni res,« je o črnogledosti ljudi povedala Nada Tomanič iz Radoslavec. Sama je za to neozdravljivo kronično avtoimunsko bolezen zbolela pred natanko štiridesetimi leti, v Sloveniji pa z njo živi približno tri tisoč ljudi. Gre za bolezen, ki prizadene osrednje živčevje, možnosti za njeno zdravljenje pa so se z napredkom medicine bistveno izboljšale.
Zdaj je veliko zdravil
Preberite še
Odpri v novem zavihku
(V premislek) Pomembno je, kako živimo zdaj - ker za jutri nihče ne jamči
Kako je pravično, da nas trenutek slabosti, morda niti ne naš, stane vsega?
Nada pripoveduje, da je približno deset let po tistem, ko so ji odkrili bolezen, tudi sama začela zahajati v zdravilišče na krepitev zdravja. Prej je bilo zanjo to težje zaradi majhnih otrok. Tam je spoznala veliko ljudi z isto boleznijo in potem opažala, da je bilo njihovo stanje zaradi slabših možnosti zdravljenja iz leta v leto slabše. »V zadnjih štiridesetih letih pa smo dobili veliko zdravil, ki lajšajo simptome ter zaustavljajo zagone in napredovanje bolezni, toda bolezni se še ne da ozdraviti,« pove sogovornica, a pomembno je , da se je zaradi novih zdravil kakovost življenja bolnikov izboljšala.
A tako kot marsikatera druga bolezen ima tudi multipla skleroza več obrazov, potek bolezni pa je pri bolnikih različen. Nada ima to srečo, da se zagon bolezni pojavi poredkoma, in tudi po tem, ko simptomi izzvenijo, stanje ni slabše, kot je bilo. »Res pa je tudi, da dokler bolezni ne sprejmeš takšne, kot je, jo odrivaš od sebe, te ona vse bolj tlači. Ko pa se naučiš s tem živeti, je veliko lažje, in tudi, ko se naučiš poslušati in si priznati: zdaj pa ne morem več,« pove Nada. Iz svojih izkušenj pa lahko pove tudi to, da se je bolezen pogosteje oglašala takrat, ko je bila še zaposlena, redko pa zdaj, ko je doma. To je zagotovo povezano z obremenitvami tako v službi kot doma, pove, kajti ko že vstaneš utrujen, kot da sploh ne bi spal, ti zaradi izmučenosti oslabi tudi imunski sistem.
Zamolčana bolezen
Vendar ustvarjalnost, še posebej mladim, osmišlja življenje, zato pa marsikdo v bojazni, da ne bi imel težav pri iskanju zaposlitve, o svoji bolezni molči. A breme molka je lahko zelo težko. Nada pripoveduje o izkušnji mlade bolnice, ki se je zelo dolgo mučila z mislijo, ali naj delodajalcu pove za svojo bolezen ali ne, je pa bila pri svojem delu zelo uspešna in z njim tudi zelo zadovoljna. Večkrat jo je vprašala za nasvet, kaj naj stori, opogumila in odkrito spregovorila pa je šele takrat, ko je slišala nek pogovor, poln stereotipov o bolezni, ki jo ima tudi sama. Po odkritem pogovoru z delodajalcem je začutila veliko olajšanje. »Prav je, da mladi začnejo delati in skrbeti zase. Prav je, da se ne zapirajo vase in ne trpijo zaradi občutka, da so za družbo nekoristni,« je povedala sobesednica.
Breme prikrivanja jemlje moč za sproščeno življenje, prav tako popačena predstava, ki se o neki bolezni ustvarja in širi v javnosti. Zato je treba o bolezni govoriti javno, ozaveščati družbo, delodajalcem pa povedati, da bolniki zaradi nje ne bodo nenehno na bolniški. Prav z namenom, da bi bil ta korak lažji, pa se je treba tudi povezovati.
Povezovanje
Združenje multiple skleroze Slovenije (ZMSS) je bilo ustanovljeno pred 47 leti, in čeprav ima status društva, ki deluje v javnem interesu na področju socialnega varstva, veliko tega, kar nudi svojim članom, sloni na prostovoljnem delu, poudari Tomaničeva, tudi članica izvršnega odbora združenja in urednica društvenega glasila. Številne aktivnosti so hoteli izvesti v okviru društva tudi ob letošnjem svetovnem dnevu multiple skleroze, ki ga obeležujemo 30. maja, vendar so bile zaradi nevarnosti širjenja koronavirusa te okrnjene. So pa zavrteli tri kratke filme članov in nase opozorili s tiskovno konferenco. »Moto letošnjega dneva je bil Povezovanje, kajti čeprav smo bolniki po celi Sloveniji in se ne moremo srečevati, je pomembno, da se povezujemo preko medijev in spleta. Na ta način tudi sporočamo preostalim ljudem, da smo nekje in da živimo ter družbi marsikaj doprinesemo,« je poudarila sogovornica.
Ohranjanje zdravja veliko pomeni
Ob delovanju navzven pa je društvo ZMSS pomembno za svoje člane tudi z izvajanjem številnih programov pomoči, in eden izmed teh je obnovitvena rehabilitacija v zdravilišču. Do predlani je to bilo omogočeno vsakemu članu, zdaj pa so te pomoči deležni bolniki s težjo obliko bolezni vsako leto, preostali pa le vsako drugo. Težava je v tem, da jim Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije v ta namen že nekaj let zagotavlja denar le za 860 oseb, toda društvo šteje že 2139 članov.
Ob obisku zdravilišča, ki je za člane brezplačno, pa ti lahko enkrat letno koristijo tudi tako imenovano pomoč pri ohranjanju zdravja, vendar mora posameznik za to prispevati nek delež. »Na vse to komaj čakamo, saj se človek pri tem sprosti in napolni z energijo,« pove Tomaničeva. Člani društva imajo tudi različne možnosti družinskega letovanja in rehabilitacije v počitniških hišah, ki jih ima združenje na različnih lokacijah ob morju, ob tem pa so pomembne tudi različne aktivnosti za sprostitev in rekreacijo, ki jih pripravljajo podružnice.
Nova dejavnost ZMSS pa je tudi osebna asistenca, ki jo trenutno ima 63 uporabnikov na različnih krajih po Sloveniji, dejavnost pa izvaja 83 zaposlenih.