Pred slabim letom smo v Vestniku pisali o dveletnem Oskarju Cimermanu s Cvena, ki je zbolel za redko gensko boleznijo, mrežnično distrofijo tipa LCA. Ima četrto stopnjo slepote, za njegovo bolezen ni zdravila. Kot nam je takrat povedala njegova mama Sara Vinkovič, otroci za to boleznijo, ki prizadene mrežnico očesa, ki je odgovorna za zaznavanje svetlobe in prenos vizualnih informacij v možgane, zbolijo pri rojstvu ali malo po njem. Po potrjeni diagnozi in začetnem šoku sta se starša s to preizkušnjo odločno spopadla. Tako tudi javnost ozaveščata o tem, kaj slepota prinese s sabo in kako Oskar brez pomembnega čuta živi in se razvija. Po tihem pa upata, da bo čez nekaj let na voljo genska terapija, ki bi lahko pomagala Oskarju.
Preberite še
Odpri v novem zavihku
(Praznik Občine Rogašovci) Častni občan postal Janko Halb
Osrednja slovesnost s podelitvijo občinskih priznanj je potekala na igrišču za Osnovno šolo Sveti Jurij.
Deček je lani septembra začel obiskovati cvenski vrtec, novo okolje je po maminih besedah kar hitro sprejel. »Ob strani mu poleg novih prijateljev in vzgojiteljic stoji tudi spremljevalka Mojca. Enkrat na teden k njemu v vrtec prideta tiflopedagoginja in specialna pedagoginja. Še vedno je malenkost v razvojnem zaostanku v primerjavi z vrstniki, vendar lepo napreduje v svojem tempu,« pove. Da bi bil lahko v vrtcu samostojnejši, mu starši s pomočjo Društva Viljem Julijan želijo ob tretjem rojstnem dnevu, ki ga bo praznoval aprila, podariti posebno darilo. V društvu so zagnali dobrodelno akcijo zbiranja sredstev za nakup posebnih talnih taktilnih oznak za slepe in slabovidne. S pomočjo oznak bi lahko v vrtcu ob uporabi bele palice samostojno našel pot do umivalnice, telovadnice, zunanjega igrišča. »Navajal bi se tudi na splošno uporabo talnih taktilnih oznak, ki jih lahko danes najdemo že skoraj povsod,« še pravijo in dodajajo, da želijo zbrati štiri tisoč evrov.
Kako lahko pomagate?
Društvo Viljem Julijan zbira denarna sredstva za zagotovitev talnih taktilnih oznak za slepe in slabovidne. Nakažete jih lahko na TRR društva SI56 0400 1004 8660 136, sklic SI00 1124, namen Za borca Oskarja.