Moje življenje, moja pravica. To je parola (in ime spletišča) društva Srebrna nit – združenja za dostojno starost, ki je 24. aprila začelo zbirati podpise za vložitev zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja (ZPPKŽ) v zakonodajni postopek. Razprave o pravici do končanja svojega življenja in evtanaziji niso nove, a so doslej o tej temi govorili bolj kot ne posamezniki, ker je bila označena za tabu, govorjenje o tem pa je bilo obravnavano kot nespodobno, pove Andrej Pleterski, član društva in soavtor predloga ZPPKŽ, za katerega sta pobudo z Biserko Marolt Meden, takratno predsednico društva, dala že leta 2018. Do vključno 13. maja je bilo na upravnih enotah evidentiranih 3428 podpisov (za vložitev predloga zakona jih je potrebnih 5000), zbiranje pa bo potekalo do 22. junija.
Kot navajajo njegovi avtorji, bi ZPPKŽ vsem polnoletnim osebam, ki so sposobne odločati o sebi in doživljajo neznosno trpljenje brez obetov izboljšanja, omogočil miren in dostojanstven konec življenja ob izbranem času in na izbranem kraju, če je seveda takšna njihova trdna in pristna volja. Izjema so osebe, ki nimajo sposobnosti odločati o sebi, mladoletni in psihični bolniki z akutnimi duševnimi motnjami. Nihče tudi ne bi mogel odločiti za drugega. »ZPPKŽ ponuja pravno regulirano medicinsko pomoč pri prostovoljnem končanju življenja, zagotavlja družbeni nadzor in varnost tega postopka pred zlorabami ali zmotami. Pomoč pri končanju življenja bo brezplačna javna zdravstvena storitev, učinkovino pa si bo praviloma vnesel pacient sam,« je povzel Andrej Pleterski in pojasnil še nekatere pojme, ki jih uporabljajo v zvezi s to tematiko. Pomoč pri končanju življenja je nadpomenka evtanazije in pomoči pri samousmrtitvi. Evtanazijo definira kot vnos smrtonosne učinkovine s strani druge osebe v telo pacienta na njegovo posebno željo, pomoč pri samousmrtitvi pa pomeni, da pacient dobi učinkovino, ki si jo vnese sam. »Besede samomor pa ne uporabljamo, ker beseda umor pomeni kriminalno, nasilno dejanje, proti volji nekoga. Pri samousmrtitvi pa gre za končanje življenja na lastno željo,« je povzel. Avtorji zakona menijo, da bi mnogim, ki jih pesti strah pred trpečim koncem življenja v prihodnosti, zavest, da imajo na voljo sredstvo, s katerim temu lahko ubežijo, v življenje prinesla olajšanje. Za to možnost se je v zadnjem času zavzemala tudi Alenka Čurin Janžekovič, upokojena učiteljica in ravnateljica, ki je od rojstva živela z neozdravljivo boleznijo, morquijevim sindromom, ki prizadene sklepe in kosti. Svojo zgodbo je predstavila v knjigi Sam bog naj jo bere, svoje življenje pa prostovoljno končala letos marca v Švici.
»Družba, ki je bila sposobna ustvariti samostojno državo in se vključiti v vse pomembnejše svetovne organizacije, se je sposobna pridružiti tudi tistim naprednim državam, ki so tak zakon že sprejele,« meni Andrej Pleterski, ki dodaja, da si v društvu od državnega zbora obetajo, da bo zakon sprejel, od vladnih služb pa, da ga bodo nato začele izvajati. A zakon za zdaj nima podpore slovenskih zdravniških organizacij, svoje stališče je izrazila tudi Komisija RS za medicinsko etiko. Ta sicer zakonu priznava dobronamernost, a hkrati opozarja na njegovo naravo. S poseganjem na področje življenja in smrti ga namreč ni mogoče primerjati z nobenim drugim zakonom. Po njihovem mnenju zakon zdravnike obremenjuje s storitvijo, ki ji Kodeks zdravniške etike izrecno nasprotuje. Zakon s tem uvaja stanje, ko bodo zdravniki ravnali v skladu z zakonom, a v nasprotju z etičnimi načeli svojega poklica. Če bo zakon sprejet, se bo neusklajenost med poklicno etiko in prakso še okrepila, kar po mnenju komisije za zdravstvo in družbo ne more imeti dobrih posledic. Komisija tudi dvomi, da se bodo bolniki za prekinitev življenja, četudi na videz svobodno, vselej odločali brez zunanjih vplivov ali pritiskov. Zakon po njihovem mnenju spremlja visoko etično tveganje, saj kljub zagotovilom predlagateljev ni učinkovitih varoval zoper etične dileme, zaplete in zlorabe.
Preberite še
Odpri v novem zavihku
(V premislek) Pomembno je, kako živimo zdaj - ker za jutri nihče ne jamči
Kako je pravično, da nas trenutek slabosti, morda niti ne naš, stane vsega?
V ospredju mora biti človek
Zdravniška stroka v trenutnem predlogu zakona vidi veliko belih lis. Predvsem se porajajo vprašanja, kako določiti kriterije, »mejo«, kjer bo zdravnik ocenil, da je nekdo »primeren kandidat« za evtanazijo oziroma pomoč pri samousmrtitvi. Že sicer se zdravniki pri svojem delu srečujejo s številnimi etičnimi dilemami. Do kdaj zdraviti bolnika z vsemi možnimi načini? Kdaj je zdravljenje brez upanja na uspeh? Kdaj opustiti agresivne preiskave in zdravljenje? »Ko je bolnik v težki fazi bolezni, ima bolečine in trpi, lahko z zdravili, ki resda vplivajo na prognozo oziroma skrajšajo življenje, lajšamo težave. To ni evtanazija, temveč je samo lajšanje bolečin pri trpljenju, največkrat z morfinskimi preparati ali kortikosteroidi. Sicer beseda evtanazija izvira iz grščine in v prvotnem pomenu pomeni prav lajšanje težav, danes pa se ta beseda uporablja v pomenu aktivne pomoči pri končanju življenja nekoga. Prvotni pomen besede je tako to, kar je paliativna oskrba,« pove specialist interne medicine Štefan Horvat, ki se je v svoji karieri srečal s številnimi primeri neozdravljivo bolnih.
Glede predloga ZPPKŽ meni, da v takšni obliki, kot je napisan sedaj, ne more biti sprejet, saj je prej potreben temeljit posvet stroke. »Pri takih stvareh ne moremo sprejemati zakonov ad hoc. V ospredje je treba dati človeka, ki bo o tem imel možnost odločanja, šele nato komisije, ki bi lahko dale zeleno luč. Če bi prišlo tako daleč, pa bi morale te imeti res strogi nadzor, kot prvo bi morale imeti možnost razgovora, vpogleda v vso dokumentacijo in oceno stanja, šele nato bi lahko sprejemale odločitve. Ker poti nazaj ni.« Evtanazije v pomenu aktivne pomoči pri samousmrtitvi za zdaj ne bi naredil, niti je ne zagovarja, podpira pa, pravi, da bolečine bolniku lajšajo, nikakor pa ne, da bi jih podaljševali. »Neozdravljivo bolnemu človeku moramo omogočiti, da mirno in dostojanstveno umre, ne potrebuje pa agresivnih in invazivnih preiskav v terminalni fazi bolezni,« meni. Ob diagnozi neozdravljive bolezni je po njegovem mnenju najpomembnejše dvoje: da bolnik ni sam in da ga ne boli. Ob sebi potrebuje svojce, ki ga imajo radi in mu pomagajo ter dajejo upanje, in to je po navadi tudi največja želja umirajočega. »V ospredju zdravljenja mora biti človek, upoštevati se morajo njegove želje. Če izrazi, da je njegovo trpljenje tako veliko, da ga ne bo mogel prenesti, mu zdravnik seveda pomaga z zdravili proti bolečini.«
Kako je v tujini
Pomoč pri samomoru se v Švici legalno izvaja že vse od sredine osemdesetih let prejšnjega stoletja, evtanazijo pa je prva zakonsko uredila Nizozemska leta 2002. Poseg je možen še v Belgiji, Luksemburgu in v nekaterih zveznih državah ZDA (Oregon, Washington, Montana, Vermont, Kalifornija, Kolorado, Havaji). Leta 2016 je tudi Kanada legalizirala tako pomoč pri samomoru kot evtanazijo. Odtlej so pomoč pri prostovoljnem končanju življenja uzakonile še Nova Zelandija, Španija in Avstrija.
Podpora bolniku in tudi svojcem
Paliativno oskrbo podpirajo tudi v društvu Srebrna nit, kjer pravijo, da je ta izjemno pomembna, žal pa tudi najbolj razvita paliativna oskrba ne more pomagati prav vsem. »V 98 odstotkih primerov sta prva razloga za prošnjo po pomoči pri končanju življenja izguba avtonomije in izguba zmožnosti opravljanja dejavnosti, ki življenju dajejo smisel. In tu ne pomagajo nobena zdravila in nobena paliativna oskrba,« meni Andrej Pleterski. Zaposleni v mobilni skupini za paliativno oskrbo v Splošni bolnišnici Murska Sobota (SBMS) to obliko zdravstvene oskrbe nasprotno vidijo kot učinkovit ukrep pri pomoči neozdravljivo bolnim, težavo pa vidijo v nepoznavanju javnosti, kaj paliativa sploh pomeni. Kot pravi višja medicinska sestra Valentina Goršak Lovšin, koordinatorica mobilne skupine za paliativno oskrbo, svojci to pogosto vsaj na začetku zavračajo. »Paliativa se pogosto enači z umiranjem, a mi nikoli ne napovedujemo, koliko časa je komu ostalo, ampak se vedno pogovarjamo o življenju. Spodbujamo, da to, kar imamo, znamo osmisliti in ohraniti neko upanje. Naše poslanstvo je, da pomagamo družini, da zmore negovati bolnika, da znajo sprejeti to, kar se jim dogaja. Bolezen bo šla svojo pot, bo pa z našo pomočjo za vse lažje.«
Pri paliativni oskrbi gre za celostno obravnavo bolnika, ki ima neozdravljivo bolezen, in njegovih svojcev, ki tako med boleznijo kot v času žalovanja potrebujejo pomoč in podporo. Mobilna skupina za paliativno oskrbo v SBMS deluje od leta 2021. Pred mesecem dni je njeno vodenje prevzela specialistka kirurgije Manuela Kuhar Makoter, skupno pa je v skupini deset zaposlenih, ki se redno ali občasno vključujejo na to področje dela, poleg zdravnikov in medicinskih sester še socialni delavec, klinične farmacevtke in psihologinja. SBMS je že leta 2010 sodelovala pri nacionalnem projektu paliativne oskrbe, ki so ga takrat izvajali v pomurski in gorenjski regiji, a se je po izteku projekta državno financiranje tega področja zdravstvene oskrbe končalo. »Z vsakim bolnikom se na osebni ravni pogovorimo in ugotovimo, kakšne težave ima. Rešujemo telesne, psihološke, duhovne in socialne težave. Od telesnih vzrokov za težave se najbolj ukvarjamo z bolečino, ker je ta ob koncu življenja predvsem pri rakavih bolnikih tista, ki jim onemogoča, da bi do konca živeli dostojno in udobno. Trpljenje povzročajo tudi slabost, bruhanje, nemir, težko dihanje. Pri psiholoških simptomih gre najpogosteje za depresijo in strah, bolniki se sprašujejo, kaj se bo zgodilo, kako bodo to prebrodili … Dotaknemo se tudi duhovnosti in vsakemu omogočimo, da to, kar je živel do tedaj, živi naprej. Zelo pomemben je tudi socialni vidik, pri čemer nam pride prav pomoč socialnega delavca. Imeli smo primer, ko je bila žena na kisiku in nepokretna, mož je bil na berglah in nista mogla poskrbeti za vsakdanje stvari, ob tem pa sta vseeno želela biti doma. Omogočili smo jima, da sta ob pomoči sosedov in negovalk še tiste zadnje tri tedne, kolikor je živela gospa, lahko preživela skupaj,« je povedala Manuela Kuhar Makoter, obe sogovornici pa sta poudarili, da so njihovi telefoni dosegljivi 24 ur na dan vse dni, prav zato, da bolnikom zagotovijo celostno in neprekinjeno pomoč ter podporo. Ob tem je vse dni v tednu v dopoldanskem času odprta ambulanta, v tem času pa izvajajo tudi obiske na domu.
S svojim delom in ozaveščanjem razbijajo tabuje in celo tisti svojci, ki so najprej zavrnili njihovo pomoč, so jih kasneje poklicali. Doslej po besedah Valentine Goršak Lovšin nimajo slabih izkušenj s svojci, smo pa kot družba zelo slabi pri spopadanju s težkimi boleznimi in smrtjo. »Naša družba je odrinila smrt, umiranje in težke bolezni iz življenja, obnašamo se, kot da je to nekaj sramotnega, kar je treba skriti. Ampak bolezen je tu, umiranje je tu, to je del nas, našega življenja. Sama delam na področju paliative že vrsto let in zagovarjam življenje tako, kot je. Mislim, da je treba spoštovati avtonomijo in dostojanstvo, to se pravi, da tudi ko bolnik ne more več izražati svoje avtonomije in odločati sam o sebi, nam še zmeraj ostanejo neke družinske vrednote, na podlagi katerih potem skušamo ugotoviti, kaj bi bila bolnikova volja, in temu sledimo.«
Klic po končanju življenja je klic po pomoči
Neozdravljive bolezni sploh ob koncu življenja lahko prinašajo trpljenje, zato se nemalokrat zgodi, da si bolnik želi, da bi se njegovo življenje čim prej končalo. »Takrat moraš opraviti z bolnikom pogovor, in ko ugotovimo, kaj je sploh težava – ali je to neznosna bolečina, ali so to neurejene socialne razmere, duhovna stiska, ker ne vidi več smisla v življenju, ker ne zna osmisliti tega trpljenja in bolezni –, ko nekako prek teh družinskih pogovorov pridemo do srži problema, si pravzaprav nihče ne želi umreti. Klic po končanju življenja je tako po navadi klic po pomoči,« povzame svoje izkušnje Valentina Goršak Lovšin in poudari še, da si evtanazije velikokrat želijo svojci. »Ko pridejo zadnji dnevi bolnikovega življenja, ti pogosto hropejo in svojci mislijo, da se mučijo. Težko jim je to spremljati in biti ob bolniku, pogosto so panični in kličejo zdravnike. Takrat jih je treba pomiriti in povedati, da se ne dogaja nič pretresljivega, da se dogaja naraven proces umiranja. Včasih smo na vasi kot otroci gledali, kako so naši stari starši umirali, to je bilo nekaj običajnega, sprejeli smo to kot del življenja. Danes pa smo smrt odrinili od oči, zato smo v paniki. Osebno mislim, da evtanazija ni dobra smrt, dobra smrt je, da smo ob bolniku, da povemo, kaj čutimo, ga držimo za roko.«
»Biti zdravnik pomeni, da nekoga zdraviš, mu pomagaš. Meni osebno bi bilo zelo hudo, če bi se to obrnilo v smislu, da kot zdravnica nekomu predpisujem smrt. To je moje osebno mnenje. Verjetno bi se zelo pogosto spraševala, ali sem naredila dovolj za bolnika ali pa je ta bolnik mogoče prikrival kakšno bolezen, ki je povzročila to, da si je želel umreti. Ne vem, kako bi določili mejo, kdaj je nekdo na točki, ko bi mu 'odobrili' samomor, in kdaj ne. To je en vidik. Drugi pa je socialni vidik. Veliko je primerov, ko hudo bolni mislijo, da so svojcem v napoto in breme, in si zato želijo umreti, torej je v teh primerih vzrok za željo po končanju življenja povsem drugje kot v lastni želji bolnika. Ampak to breme se da rešiti in tudi bolečine se da rešiti. Rešitev je torej ta, da več delamo na tem, da odkrijemo vzroke, zakaj si nekdo želi umreti, in jih odpravimo. Vprašanje, ali podpiram evtanazijo ali ne, je zelo kompleksno in nanj ne morem odgovoriti z da ali ne, ampak če bi me kot zdravnico postavili pred dejstvo, bi se najverjetneje sklicevala na ugovor vesti,« je svoj pogled na to pereče vprašanje opisala Manuela Kuhar Makoter, ki tako kot Horvat sklene, da bo v prvi vrsti potreben temeljit premislek.
Kmalu tudi oddelek za paliativno oskrbo
V SBMS so že pred 13 leti, ko so sodelovali v projektu, ugotovili, da je paliativna oskrba pomemben del medicine. »Tudi sedanje vodstvo zelo podpira naše delo, zelo se trudi, da bi nam omogočilo prostore in potrebno opremo, da bomo lahko to dejavnost peljali naprej v še večji meri. Naloga naše ekipe pa je, da začnemo vključevati tudi mlade, študente medicine in zdravstvene nege, da se seznanijo s to vejo medicine na podlagi naših predavanj ali pa da pridejo k nam na kroženje. Stavba stare ginekologije se prenavlja in del bo namenjen tudi paliativni medicini, tako da ne bomo imeli samo mobilnega paliativnega tima, ampak bomo imeli nekaj postelj za hospitalno obravnavo. Pri nekaterih hudih simptomih namreč res ni mogoče imeti bolnika na domu. Gre za primere, ko nastane huda, neobvladljiva bolečina, takrat je pomembno, da je bolnik v bolnišnici in da ga ob uvajanju novih zdravil lahko spremljamo ves čas. Ko je stanje bolnika stabilno, ga lahko ponovno vrnemo v domačo oskrbo. Ta oddelek bo zelo specifičen, kajti v sobi bo lahko s pacientom bival tudi svojec,« je povedala Kuhar Makoterjeva, ki je omenila še sodelovanje pri mednarodnih projektih, ki bi jim pomagali in omogočili nove vrste zdravljenja. Tako so trenutno del pilotnega projekta na področju telemedicine. »Vpeljujejo napravo, ki se namesti na bolnikovo zapestje in na podlagi različnih funkcij meri nivo njegovega stresa. Če je bolnik v stresu, pomeni, da nas potrebuje. Seveda pa takšne naprave ne morejo nadomestiti človeka.«
Večina Slovencev zakonu naklonjena
Podjetje Mediana je nedavno izvedlo anketo o naklonjenosti javnosti zamisli o uzakonjenju pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. 57,8 % vprašanih je naklonjenih ali zelo naklonjenih pomoči pri prostovoljnem končanju življenja, 20,2 % jih je nenaklonjenih ali zelo nenaklonjenih, preostali so neodločeni ali nočejo povedati mnenja. Prvi so zakonu prvenstveno naklonjeni zato, ker menijo, da bi vsakdo moral imeti pravico, da se ob neznosnem trpljenju odloči za pomoč pri končanju življenja. Drugi so nenaklonjeni, ker se bojijo, da bi se dogajale zlorabe, in ker menijo, da je vsako življenje sveto od spočetja do naravne smrti. V referendumskih razmerah, kjer veljajo samo glasovi za in proti, bi bilo prvih 74 %, drugih pa 26 %.