Društvo ima sedež v Mariboru, vanj je vključenih enajst družin z otroki s posebnimi potrebami tudi iz Pomurja. Sicer pa društvo združuje približno 50 družin iz severovzhodne Slovenije.Med člani je tudi družina Katje Čelič iz Murske Sobote. Je mama dveh otrok, sin ima diagnozo cerebralne paralize. Katja in njen mož Marjan Škalič, ki je bil dolga leta tudi predsednik društva, sta med ustanovitelji društva. Mogoče ima tudi zato sedež v štajerski prestolnici, ker je Katja tam rodila. »Noseča sem bila z dvojčkoma in na enem poznejših ultrazvočnih pregledov so ugotovili, da s sinom nekaj ni v redu. V 32. tednu so mi opravili carski rez. Oba otroka so oživljali, oba sta imela možganske krvavitve, a deklica se je izvlekla brez posledic, sin pa je imel hude težave in so ga nekajkrat oživljali. Posledica je okvara možganov in cerebralna paraliza pete stopnje,« razloži Katja.
Preberite še
Odpri v novem zavihku
(FOTO) V Monoštru odprli razstavo umetniških del
Na ogled je v Slovenskem kulturnem in informativnem centru.
Pravi, da ni nikoli razmišljala, zakaj je moralo tako biti. »Moj sin je namreč tako sonce, da se ne da povedati. Ne le za našo ožjo družino, za vse nas. Dal nam je občutek, kaj je res pomembno v življenju. To je neverjetno dragoceno, tega občutka mnogo ljudi nima. Ko si v taki situaciji, je dobro, da pravzaprav ne veš, v čem si, in le rešuješ, 'gasiš'. Poslušaš pa tiste, ki imajo o tem kaj pametnega povedati, in mi smo – kot veliko takih družin – imeli že od začetka in imamo še zdaj fizioterapevtko Jožico Potrč. To je ženska, ki mi je povedala vse o tem, kaj se je z mojim sinom zgodilo, kaj to pomeni, kaj to lahko pomeni in kaj bo treba delati vse življenje. Kajti tega ti v zdravstvu ne povejo. Ne želijo in pravzaprav ne morejo ti dati tega odgovora, ker je zdravstveno stanje teh otrok nepredvidljivo. Lahko se slabša, lahko gre na bolje. Nihče ne upa reči 'vaš sin bo pa tak'. So pa vsi menili, da ne bo govoril, kar pa ni res. Moj sin govori in to – veliko (smeh).«
To je, meni Katja, tudi rezultat tega, da z možem nikoli nista postavila pike. Namesto pike sta dala vejico in šla naprej. Nista se ustavila in dovolila, da bi ga 'pustili pri miru', kar se tiče razvoja. »Sin je začel fizioterapijo pri prvem mesecu. Pri otrocih je namreč tako, da ne smemo čakati. Razvijajo se hitro, in če čakaš, lahko zamudiš pomembne korake. Naši otroci potrebujejo ne le zdravnike, ampak tudi logopede, specialne pedagoge, defektologe, nevrofizioterapevte, posebno opremo in pripomočke in še bi lahko naštevali. Vse to pa je povezano z zelo visokimi stroški. In tudi zato smo ustanovili društvo. Da si starši med seboj pomagamo z nasveti, a tudi, da zberemo kaj denarja, ki ga starši potrebujejo za strokovno ali drugo pomoč.« Pomurje je namreč, kar se tiče tovrstne stroke, popolnoma zapostavljena pokrajina.
Več o društvu si lahko preberete v aktualni številki Vestnika.
