Medtem ko se narava zlati, september nosi še globlje sporočilo. To je tudi mesec ozaveščanja o otroškem raku. Zlate pentlje, ki krasijo srca tega meseca, nas spominjajo na pogumne male borce, ki se neomajno spopadajo z izzivi, ki jih življenje prinese prehitro. Tako kot listje, ki se spreminja z letnimi časi, tudi te družine doživljajo trenutke krhkosti in moči, upanja in poguma. September nas s svojo zlato paleto poziva, da stojimo ob strani tem otrokom in njihovim družinam, saj skupaj lahko preobrazimo stisko v moč, upanje in svetlobo.
Preberite še
Odpri v novem zavihku
(OTROŠKI RAK) Triletni Bine je zaradi bolezni nehal hoditi in govoriti. Po več mesecih zdravljenja se mu stanje počasi izboljšuje
Vsako leto v Sloveniji za rakom zboli okrog 70 otrok in mladostnikov. Ker spada otroški rak med redke bolezni, je vzrok zanj slabo poznan, prav tako bolezni ni mogoče preprečiti. Med najpogostejšimi vrstami raka pri otrocih in mladostnikih so levkemija, limfomi in tumor osrednjega živčevja, za zadnjim je pri dveh letih in pol zbolel tudi Bine Pušenjak iz Kuršinec. Diagnozo so mu postavili marca letos, vse od takrat je malček prestal številne operacije in zdravljenja, ki niso minila brez zapletov.
V teh dneh mineva šest let, odkar so hodniki onkološkega inštituta postali tudi del mojega vsakdana. Pri tridesetih letih, v času, ko življenje običajno teče v svojem zagonu, sem se soočil z diagnozo rak na modih – najpogostejšim rakom med mladimi moškimi. Tistega dne se je svet zame ustavil. Vse, kar sem poznal, je postalo neznano in kljub poskusom, da bi iz svoje zavesti pregnal žalost in strah, sem moral sprejeti resničnost: mesece, v katerih sem se znova in znova vračal na oddelek H1, kjer sem vsak tretji teden, od ponedeljka do petka, prejemal kemoterapije. Vse dni, vse noči.
Ko nisem bil v bolnišnici, sem v vsakdanu iskal drobne trenutke, ki bi me dvignili in mi vsaj za trenutek vrnili občutek brezskrbnosti, ki se je v tistih dneh zdela kot oddaljen spomin. Ta diagnoza ni bila težka samo zame, temveč tudi za moje najbližje. Pogosto sem se spraševal, kako ti najtežji izzivi – rak, kemoterapije, obsevanja in vse drugo, kar prinese bolezen – vplivajo na najmlajše. Kje otroci, ki jih doleti ta težka preizkušnja, najdejo moč in kje družine najdejo tolažbo. Misel nanje me je vedno znova navdajala z občudovanjem in žalostjo hkrati.
V eni mojih najljubših knjig, Krive so zvezde, se šestnajstletna Hazel bori z neozdravljivo vrsto raka. Njen svet je poln bolnišnic, zaščitniških staršev in neštetih oblik zdravljenja. Kljub temu si Hazel želi, da njeno življenje ne bi bilo v celoti podrejeno bolezni, želi izkusiti vse, kar si želijo druga dekleta njene starosti. Ko v skupini za samopomoč spozna Gusa, fanta s podobno diagnozo, se njene sanje začnejo uresničevati. Čedni, pametni in zabavni fant prinese v njen svet smeh, pustolovščine in predvsem novo upanje. Ta knjiga me vedno znova spravi do solz, saj tako močno osvetli resničnost boja z rakom, hkrati pa poudari, kako pomembno je živeti in sanjati, kljub vsem oviram, s katerimi se srečujemo.
Hana in Neža, junakinji tretjega nadstropja, ki sem ju imel priložnost spoznati, sta doživeli nekaj, kar doleti marsikoga v podobni situaciji. Med boleznijo sta izgubili stik z nekaterimi ljudmi, ki niso vedeli, kako reagirati, in so se preprosto umaknili. Hana, ki so ji pri trinajstih letih odkrili možganski tumor, je najbolj pogrešala pristnost. Želela si je, da bi jo ljudje videli kot del družbe, enako kot prej, ne pa kot nekoga, ki je drugačen zgolj zaradi bolezni. Želela je le biti Hana – dekle z željami in sanjami, ne pa dekle s tumorjem v glavi. Podobno zgodbo ima Neža – ko je pri štirinajstih zbolela za ne-Hodgkinovim limfomom, je povedala, da so ji sošolci sprva pisali, ji želeli hitro okrevanje in jo vabili na druženja. A sčasoma so stiki zamrli, in ko se je udeležila valete, jo je pozdravilo le nekaj sošolk, medtem ko so jo drugi preprosto ignorirali.
V svetu, kjer se zvezde lahko zdijo krive za zlate želje otrok in mladostnikov, nas zgodbe, kot sta Hanina in Nežina, opominjajo, da v resnici ni prostora za obtožbe. Vsaka zvezda na nebu nosi zgodbo, tako kot vsak mlad človek, ki se bori z rakom. Njihove želje po sprejetosti, upanju in normalnosti ne bi smele biti obremenjene s sencami bolezni. Hazel in Gus nas ob tem opominjata, da kljub težkim preizkušnjam, ki jih prinaša življenje, sanje ostajajo dragocene. Njuna zgodba, čeprav se ne konča srečno, nas uči, da je vsaka izkušnja, vsak smeh in vsaka kaplja upanja neprecenljiva.
Naj bodo te zlate želje otroških src vodilo, da jih podpiramo in jim stojimo ob strani, saj so prav oni tisti, ki nas učijo resničnega pomena poguma in vztrajnosti. Zato, ko se zazremo v nočno nebo in opazimo zvezde, si zapomnimo: ne smejo biti krive za naše sanje, naj postanejo njihova svetloba, ki nas vodi naprej, v svet, kjer si vsak zasluži svobodno sanjati in živeti brez omejitev.