Vsake štiri sekunde nekdo na svetu zboli za demenco, ki postaja globalna bolezen 21. stoletja. Na svetu živi okoli 44 milijonov ljudi z demenco, ste zapisali v prispevku Kako se lotiti bremena demence za posameznika, družino. V zadnjih treh letih se je število obolelih povečalo za 22 odstotkov, do leta 2050 naj bi bilo prizadetih več kot 130 milijonov ljudi, od tega v Evropi 27 milijonov, v Sloveniji več kot sto tisoč, nizate podatke. Zastrašujoče.
»Demenca ima tisoč obrazov in se kaže na tisoč načinov, saj je vsak od nas drugačen in tako je tudi pri demenci. Skupni imenovalec vseh teh znakov je, da se človek spreminja in spremeni tako v zaznavanju okolice in dogajanja, prostora, časa kot v obnašanju, navadah, tudi v občutenju in odzivanju na okolje. Spremeni se navznoter - depresivnost, tesnobnost, blodnjavost, halucinacije in navzven - tavanje, vznemirjenost, nasilnost, hitro spreminjanje razpoloženja, neprimerno vedenje, motnje dnevnega ritma, napačno prepoznavanje, zaznavanje, občutenje. Za vse to so krive spremembe v možganih, ker so možgani zdaj prizadeti. Spremembe pri sebi najprej zazna vsak sam. Koliko je pripravljen te spremembe priznati sebi in drugim, pa je druga stvar. Starejši, pa ne samo starejši, težko priznamo, da česa ne zmoremo, ne znamo, ne vemo več. Demenca ima še vedno prizvok bolezni, ki se je sramujemo, zato je to še težje. Okolica, svojci pogosto zaznajo znake, ki kažejo na demenco, ko jih posameznik več ne zmore prikrivati. Pogosto vzamejo, zaznajo, zamenjajo znake demence kot namerno nagajanje, nadlegovanje, sprenevedanje.
Stereotipi, ki se navezujejo na stare ljudi, kot to, da so sitni, nadležni, zahtevni, gospodovalni, zahrbtni, sklerozni, so pri prepoznavanju znakov demence druga velika ovira. Če nekdo kar naprej sprašuje isto, pripoveduje iste zgodbe, hodi za teboj, ves čas nekaj išče in izgublja, založi, zamenjuje dan za noč, trdi nekaj, kar ni res, se ne spomni dogodkov pred nekaj urami, spomni pa tistih izpred deset let in se še razjezi, če mu skušamo kaj dopovedati, dokazati, vse to svojce samo bega, ker mislijo, da vse to počne namerno, nalašč, samo da jih jezi. Za človeka z demenco je realnost drugačna od tiste, ki jo vidimo, zaznamo, pomnimo, čutimo, živimo zdravi ljudje.«
Zakaj je pomembno, da je bolezen odkrita zgodaj?
»Večina od nas želi o bolezni, ki se ga je lotila, izvedeti čim več in čim prej. To potrjuje tudi projekt Adam, ki je bil izveden z namenom, da se odkrijejo zametki, pokazatelji, ki pri posamezniku utegnejo voditi v demenco. Na te preiskave se je prijavilo veliko ljudi, več kot so jih lahko sprejeli. Pomen zgodnje diagnoze je tudi v tem, da ljudje na zgodnji stopnji demence še lahko sami odločajo o svojem nadaljnjem življenju. Odločajo o premoženju, o tem, kako in kje bodo živeli, se dogovorijo o skrbniku, se pozanimajo o poteku bolezni in prognozah, povedo prijateljem, okolici, da imajo demenco, ter pričakujejo, da jih bodo sprejeli takšne, kot bodo postali, jim stali ob strani, jim pomagali.
Tretji razlog je za večino zanesljivo najpomembnejši. Kar deset odstotkov različnih vrst demence je povsem ozdravljivih, če je bolezen odkrita dovolj zgodaj. Poleg tega so že znana zdravila, ki posamezne vrste demence upočasnijo ali celo zavrejo napredovanje vsaj za določen čas. To velja tudi za Alzheimerjevo bolezen.«
»O problemih, s katerimi se soočijo posamezniki ali družine v domačem okolju, se zelo malo govori in piše. Pa so prav gotovo večji in obsežnejši od tistih, o katerih se veliko več piše in govori, to je stanje v domovih za starejše. S problemi v domovih se ukvarja cel kup institucij, s problemi, ki nastanejo ob soočenju z demenco v družini, pa se še sploh dobro nismo spoprijeli. Kako lahko poskrbimo za varnost nekoga, ki ima demenco in živi doma, če tega problema ne morejo rešiti v domovih za starejše? Domovi so kadrovsko podhranjeni, kader ni dovolj usposobljen, primeren, izbran, plačan … Delovne razmere so težke, nevzdržne, zaposleni izgorevajo, pojavljajo se zlorabe, zanemarjanje, neprimerno ravnanje. Vse te probleme prenesite v domače okolje in vam bo jasno, kakšna situacija je tam.
Mislim, da bi končno morali pričeti reševati probleme in se odpovedati kakšnemu posvetu, kongresu, simpoziju, kjer o problemih govorijo tisti, ki jih nimajo, a odločajo, v nasprotju s tistimi, ki z njimi živijo. Vse preveč denarja in časa zapravljamo za prepričevanje, ko pa vsi vemo, da je pandemija demence naša realnost.«
Ste avtorica knjige Demenca, moja učiteljica. Zbolela je vaša mama. Kako ste vi to zmogli?
»Edini pravilni odgovor na vaše vprašanje bi bilo moje vprašanje, ali sem imela kakšno izbiro. Zmogla sem tako, kot zmorejo danes vsi tisti, ki so postavljeni pred dejstvo, imenovano demenca. Nerazumljivo mi je, zakaj se je tako malo spremenilo na bolje od takrat, ko sem se jaz spopadala s problemi, ki jih opisujem v svoji knjigi. Zgodbe svojcev, ki jih poslušamo vsak dan, so na las podobne mojim, njihov vsakdan je enak. Ni denarja, ni časa, ni znanja, ni pomoči, ni več moči. Preživeti! Žal preživeti človeka vredno življenje ne velja več samo za ljudi z demenco, ampak tudi za tiste, ki zanje skrbijo. Preostane nam samo to, da zahtevamo spremembe, se postavimo za svoje pravice, se poučimo o demenci in se predvsem naučimo ravnati z ljudmi z demenco, da bo lažje njim in nam. Naše društvo RESje pomaga svojcem prav pri tem slednjem."
ZA ČLOVEKA Z DEMENCO JE REALNOST DRUGAČNA
Smo v Sloveniji pripravljeni na to novo epidemijo? Kakšni so znaki demence, koga najpogosteje prizadene? Na kaj naj bodo pozorni svojci?»Demenca ima tisoč obrazov in se kaže na tisoč načinov, saj je vsak od nas drugačen in tako je tudi pri demenci. Skupni imenovalec vseh teh znakov je, da se človek spreminja in spremeni tako v zaznavanju okolice in dogajanja, prostora, časa kot v obnašanju, navadah, tudi v občutenju in odzivanju na okolje. Spremeni se navznoter - depresivnost, tesnobnost, blodnjavost, halucinacije in navzven - tavanje, vznemirjenost, nasilnost, hitro spreminjanje razpoloženja, neprimerno vedenje, motnje dnevnega ritma, napačno prepoznavanje, zaznavanje, občutenje. Za vse to so krive spremembe v možganih, ker so možgani zdaj prizadeti. Spremembe pri sebi najprej zazna vsak sam. Koliko je pripravljen te spremembe priznati sebi in drugim, pa je druga stvar. Starejši, pa ne samo starejši, težko priznamo, da česa ne zmoremo, ne znamo, ne vemo več. Demenca ima še vedno prizvok bolezni, ki se je sramujemo, zato je to še težje. Okolica, svojci pogosto zaznajo znake, ki kažejo na demenco, ko jih posameznik več ne zmore prikrivati. Pogosto vzamejo, zaznajo, zamenjajo znake demence kot namerno nagajanje, nadlegovanje, sprenevedanje.
Stereotipi, ki se navezujejo na stare ljudi, kot to, da so sitni, nadležni, zahtevni, gospodovalni, zahrbtni, sklerozni, so pri prepoznavanju znakov demence druga velika ovira. Če nekdo kar naprej sprašuje isto, pripoveduje iste zgodbe, hodi za teboj, ves čas nekaj išče in izgublja, založi, zamenjuje dan za noč, trdi nekaj, kar ni res, se ne spomni dogodkov pred nekaj urami, spomni pa tistih izpred deset let in se še razjezi, če mu skušamo kaj dopovedati, dokazati, vse to svojce samo bega, ker mislijo, da vse to počne namerno, nalašč, samo da jih jezi. Za človeka z demenco je realnost drugačna od tiste, ki jo vidimo, zaznamo, pomnimo, čutimo, živimo zdravi ljudje.«
Zakaj je pomembno, da je bolezen odkrita zgodaj?
»Večina od nas želi o bolezni, ki se ga je lotila, izvedeti čim več in čim prej. To potrjuje tudi projekt Adam, ki je bil izveden z namenom, da se odkrijejo zametki, pokazatelji, ki pri posamezniku utegnejo voditi v demenco. Na te preiskave se je prijavilo veliko ljudi, več kot so jih lahko sprejeli. Pomen zgodnje diagnoze je tudi v tem, da ljudje na zgodnji stopnji demence še lahko sami odločajo o svojem nadaljnjem življenju. Odločajo o premoženju, o tem, kako in kje bodo živeli, se dogovorijo o skrbniku, se pozanimajo o poteku bolezni in prognozah, povedo prijateljem, okolici, da imajo demenco, ter pričakujejo, da jih bodo sprejeli takšne, kot bodo postali, jim stali ob strani, jim pomagali.
Tretji razlog je za večino zanesljivo najpomembnejši. Kar deset odstotkov različnih vrst demence je povsem ozdravljivih, če je bolezen odkrita dovolj zgodaj. Poleg tega so že znana zdravila, ki posamezne vrste demence upočasnijo ali celo zavrejo napredovanje vsaj za določen čas. To velja tudi za Alzheimerjevo bolezen.«
S PROBLEMI DEMENCE V DRUŽINI SE ŠE NISMO SPOPRIJELI
Demenca ne spremeni življenja le bolniku. Kako lahko to breme lažje prenašajo tisti, ki zanj skrbijo? Običajno so to najožji družinski člani.»O problemih, s katerimi se soočijo posamezniki ali družine v domačem okolju, se zelo malo govori in piše. Pa so prav gotovo večji in obsežnejši od tistih, o katerih se veliko več piše in govori, to je stanje v domovih za starejše. S problemi v domovih se ukvarja cel kup institucij, s problemi, ki nastanejo ob soočenju z demenco v družini, pa se še sploh dobro nismo spoprijeli. Kako lahko poskrbimo za varnost nekoga, ki ima demenco in živi doma, če tega problema ne morejo rešiti v domovih za starejše? Domovi so kadrovsko podhranjeni, kader ni dovolj usposobljen, primeren, izbran, plačan … Delovne razmere so težke, nevzdržne, zaposleni izgorevajo, pojavljajo se zlorabe, zanemarjanje, neprimerno ravnanje. Vse te probleme prenesite v domače okolje in vam bo jasno, kakšna situacija je tam.
Mislim, da bi končno morali pričeti reševati probleme in se odpovedati kakšnemu posvetu, kongresu, simpoziju, kjer o problemih govorijo tisti, ki jih nimajo, a odločajo, v nasprotju s tistimi, ki z njimi živijo. Vse preveč denarja in časa zapravljamo za prepričevanje, ko pa vsi vemo, da je pandemija demence naša realnost.«
Ste avtorica knjige Demenca, moja učiteljica. Zbolela je vaša mama. Kako ste vi to zmogli?
»Edini pravilni odgovor na vaše vprašanje bi bilo moje vprašanje, ali sem imela kakšno izbiro. Zmogla sem tako, kot zmorejo danes vsi tisti, ki so postavljeni pred dejstvo, imenovano demenca. Nerazumljivo mi je, zakaj se je tako malo spremenilo na bolje od takrat, ko sem se jaz spopadala s problemi, ki jih opisujem v svoji knjigi. Zgodbe svojcev, ki jih poslušamo vsak dan, so na las podobne mojim, njihov vsakdan je enak. Ni denarja, ni časa, ni znanja, ni pomoči, ni več moči. Preživeti! Žal preživeti človeka vredno življenje ne velja več samo za ljudi z demenco, ampak tudi za tiste, ki zanje skrbijo. Preostane nam samo to, da zahtevamo spremembe, se postavimo za svoje pravice, se poučimo o demenci in se predvsem naučimo ravnati z ljudmi z demenco, da bo lažje njim in nam. Naše društvo RESje pomaga svojcem prav pri tem slednjem."
