September je mednarodni mesec ozaveščanja o otroškem raku, ki je še vedno najpogostejši vzrok smrti zaradi bolezni pri otrocih, mlajših od petnajst let. V tem mesecu različne organizacije po vsem svetu pripravljajo aktivnosti, s katerimi se trudijo povečati podporo družinam otrok, ki so oboleli za rakom, opozarjajo na to, da so otroci z rakom del družbe, ter pozivajo k financiranju raziskav, ki bi pripomogle k izboljšanju pogojev in izida zdravljenja otrok z rakom.
Ozaveščanju o tem se vse od ustanovitve, leta 2020, pridružujejo tudi člani društva Junaki 3. nadstropja. Gre za humanitarno in nevladno organizacijo v javnem interesu, ki združuje starše otrok, obolelih za rakom. Junaki 3. nadstropja so otroci, ki se zdravijo ali so se zdravili na oddelku za hematologijo in onkologijo v 3. nadstropju pediatrične klinike v Ljubljani. Med temi junaki je tudi Bine Pušenjak iz Kuršinec v Občini Ljutomer, ki je 7. septembra letos dopolnil tri leta, pri dveh letih in pol oziroma 15. marca letos pa so mu postavili diagnozo tumor centralnega živčnega sistema, imenovan meduloblastom, ki običajno zraste v okolici malih možganov. »Binetov razvoj je od začetka potekal brez problemov, bil je celo hitrejši od vrstnikov. Pred drugim letom smo se znebili pleničke, ni se več dojil in naše življenje je bilo popolno. Imeli smo vse, kar smo želeli. Pripravljali smo se na poroko, hoteli smo si urediti hišo. A v trenutku se je naše življenje postavilo na glavo in v našo družino je prišla najhujša diagnoza. Otroški rak četrte stopnje,« pripoveduje Binetova mamica Špela Štrakl.
Malčku so diagnozo postavili po magnetni resonanci glave in spinalnega kanala. Tumor je bil takrat velik že približno pet centimetrov, obenem je imel metastaze po hrbtenjači. Starša sta prve znake bolezni opazila v začetku letošnjega leta, ko je Bine ponovno začel močiti hlače. »Popolnoma suh je bil že od poletja, zato smo menili, da je to povezano z razvojem oziroma da je še premalo star, da bi lahko bil popolnoma brez pleničke. Nato pa so se marca začele kazati še težave z ravnotežjem in škiljenje. Takoj smo obiskali pediatrinjo, ki nas je z napotnico stopnje nujno naslednji dan napotila na pregled na nevrološki oddelek Univerzitetnega kliničnega centra Maribor,« opisuje tiste prelomne trenutke Štraklova.
Zboli več dojenčkov in majhnih otrok
V Sloveniji po podatkih državnega registra raka, ki populacijske podatke o primerih raka pri otrocih in mladostnikih zbira vse od leta 1961, letno za rakom zboli okoli 70 otrok in mladostnikov, mlajših od 20 let, oziroma od rojstva do dopolnjenega 19. leta. Ker spada rak pri otrocih in mladostnikih med redke bolezni, se število novoodkritih rakov med leti spreminja. Za rakom letno zboli približno dvajset odstotkov več fantov kot deklet.
Preberite še
Odpri v novem zavihku
Bine Pušenjak se je vrnil z zdravljenja v tujini, doma so jim pripravili sprejem
Bine Pušenjak je pri dveh letih in pol zbolel za tumorom osrednjega živčevja. Zadnjih šest tednov so z družino preživeli v Italiji na zdravljenju.
Starostno standardizirana incidenčna stopnja, ki se uporablja za primerjavo števila rakov med leti in različnimi državami, pri čemer je odvzet pomen starosti, od leta 1961 pri obeh spolih narašča v povprečju za nekaj več kot odstotek letno. Podobno opažajo tudi drugod po Evropi, vendar vzroki porasta niso znani. V veliki meri ga strokovnjaki pripisujejo izboljšanim postopkom diagnostike, pri tem pa ni izključena možnost, da gre hkrati tudi za drugačno izpostavljenost škodljivim dejavnikom, zlasti v času nosečnosti.
Kot pojasnjujejo pri registru, ki deluje pod okriljem Onkološkega inštituta Ljubljana, so najpogostejše skupine rakov med otroki in mladostniki levkemije, limfomi in tumorji osrednjega živčevja, za katerim je zbolel tudi triletni Bine. »Glede na slovenske podatke in povprečna števila za obdobje 1961–2019 so bile najpogostejše levkemije, ki predstavljajo kar četrtino vseh novoodkritih rakov. Sledijo tumorji osrednjega in avtonomnega živčevja z okoli 15 odstotki, Hodgkinov limfom z 10 odstotki in ne-Hodgkinovi limfomi z 8 odstotki,« pove Teja Oblak iz sektorja onkološke epidemiologije in registra raka. V pomurski regiji so v letu 2020, za katero so trenutno zadnji dostopni podatki, zboleli štirje otroci in mladostniki, mlajši od 20 let, podobno velja tudi za obdobje 2010–2020, ko so v povprečju zboleli štirje otroci in mladostniki letno.
V splošnem za rakom zboli malce več dojenčkov in majhnih otrok od rojstva do dopolnjenega četrtega leta, sledijo mladostniki od petnajstega do devetnajstega leta. V otroštvu do devetega leta se najpogosteje pojavlja levkemija, mladostniki pogosteje zbolevajo za limfomi.
Raka pri otrocih ni možno preprečiti
Umrljivost otrok in mladostnikov zaradi raka od leta 1985 letno v povprečju upade za en odstotek. Med letoma 2010 in 2020 je letno zaradi raka umrlo povprečno 9 otrok ali mladostnikov, v obdobju med letoma 1985 in 1995 jih je letno umrlo okrog 20. »Več podatkov o zbolevanju, diagnostiki, zdravljenju in rehabilitaciji otrok in mladostnikov, zbolelih za rakom, nam ponuja njihovo preživetje. Petletno opazovano preživetje se je v obdobju med letoma 1961 in 2018 izboljšalo z okoli 20 odstotkov iz prvih petletnih obdobij na skoraj 90 odstotkov v zadnjem petletnem obdobju. Zdravljenje raka v otroštvu in mladostništvu je izjemno napredovalo v zadnjih desetletjih, skladno s tem se je dolgoročno preživetje obolelih močno izboljšalo in se umrljivost zmanjšuje,« je navedla Oblakova.
Rak pri otrocih in mladostnikih spada med redke bolezni, kar pomeni, da je vzrok za večino slabo poznan in stroka kljub množici raziskav ne pozna večine dejavnikov tveganja za nastanek. Na podlagi trenutnih raziskav se ocenjuje, da ima 10 odstotkov vseh otrok z rakom predispozicijo za to zaradi dednih dejavnikov. »V primeru levkemije se na primer omenja možnost tako imenovane higienske hipoteze. Pri gensko nagnjenih otrocih lahko pride do razvoja levkemije zaradi nepravilnega odgovora na okužbo, ker otrok ni dovolj zgodaj v otroštvu prišel v stik z nenevarnimi povzročitelji okužb,« razlaga sogovornica z ljubljanskega onkološkega inštituta. Dodaja še, da raka pri otrocih ni možno preprečiti s preventivnimi ukrepi, prav tako ne obstajajo presejalni programi.
Po štirih mesecih ponovno izrekel »mama in ata«
»Dan, ko smo izvedeli za Binetovo diagnozo, je bil obupen. Sama se ga pravzaprav ne spomnim popolnoma, sem pa iz srca hvaležna svoji sestri, ki je bila takrat z nama v bolnišnici, da mi je dajala moč in pogum za naprej. Pozneje, po službi, je prišel še partner,« pripoveduje Binetova mamica. Prvi dnevi po diagnozi so bili naporni, saj so jih čakali pogovori z zdravniki, predvsem pa je bilo težko sprejeti dejstvo, da je otrok, ki ga imaš najraje na svetu, na smrt bolan. »Med zdravljenjem se sčasoma privadiš, utrdiš, a nikoli ne postane lažje. Nikoli ne dobiš odgovora na milijon vprašanj. Zakaj moj otrok? Zakaj mi? Zakaj si to zaslužimo? Vsa ta vprašanja se nam še vedno porajajo v glavi, a med prestajanjem vsega postajaš močnejši, trdnejši, bolj izkušen. Ker takšno zdravljenje traja nekaj časa, sčasoma postane rutina. Čeprav zelo nepredvidljiva, je še vedno rutina, saj se držiš smernic in zaupaš zdravnikom, da bodo pozdravili tvojega otroka. Je pa izredno težko sprejeti dejstvo, da sam otroku ne moreš pomagati, lahko mu zagotavljaš le oporo in stabilnost,« nadaljuje mamica.
Bine je od diagnoze do danes prestal marsikaj. 15. marca zvečer je bil urgentno premeščen na pediatrično kliniko Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana. Ker je bilo njegovo stanje kritično, so mu še isti večer opravili operacijo za vstavitev zunanje drenaže, sicer bi lahko ponoči nehal dihati in bi umrl. Po operaciji je eno noč ostal na intenzivni enoti, nato so ga premestili na kirurški oddelek pediatrične klinike, kjer so ostali do 21. marca. Takrat je bila na vrsti glavna operacija, resekcija tumorja v možganih, ki je trajala šest ur. Bila je uspešna, Bine je operacijo prestal, vendar je kot odziv nanjo razvil cerebralni mutizem, kar pomeni, da več ni govoril, ni se mogel premikati, sedeti ali kakor koli komunicirati. Večino dneva je prespal, od jutra do večera je bil skupno buden morda le eno uro. Sedaj po šestih mesecih govori kakor pred operacijo, postavlja se na noge, ima pa še vedno pleničko. »Ta mutizem ga je prisilno postavil na raven nekajmesečnega otroka, vendar se na srečo hitro vrača na svojo raven. Vidi se njegova volja do življenja, moč in navdušenje ob vsakem koraku, ki ga naredi. Nama pa je največ pomenilo to, ko je po štirih mesecih ponovno začel govoriti in je znova izrekel besedi mama in ata.«
Pred kemoterapijami, ki so se začele v začetku aprila, so mu vstavili poseben kanal, prek katerega dobiva vsa potrebna zdravila in hidracijo. Zapleti so, kot je povedala Štraklova, nastali po končani kemoterapiji, ko je imel povsem porušen imunski sistem. Po prvem ciklu kemoterapij je dobil pnevmokokno sepso, po drugem ciklu pa streptokokni meningitis, zaradi katerega je maja pristal na intenzivni enoti in nato prestal dve operaciji. »Tretji cikel kemoterapij je minil brez zapletov, je pa imel vmes še eno operacijo, kjer so mu vstavili posebno cevko za hranjenje, ki je speljana iz trebuha naposredno v želodec.« Sledilo je zbiranje krvotvornih matičnih celic, ki jih je Bine potreboval za presaditev. Po treh ciklih je imel en mesec premora, julija in avgusta pa je sledila visokodozna kemoterapija in presaditev krvotvornih matičnih celic, ki jih je na srečo Bine zbral sam iz svoje krvi, torej ni potreboval tujega darovalca. »Presaditev je potekala pod strogim nadzorom hematoonkologov, bil je v izolaciji,« doda mama. Družina se je sedaj odpravila v Protonski center v Trento v Italiji, kjer bo Bine opravil šesttedensko obsevanje. Načrtovanih je 30 obsevanj celotne glave in spinalnega kanala. »Po obsevanju upamo, da se začnemo počasi vračati v normalno, predvsem pa zdravo življenje,« si želi celotna Binetova družina.
Bolezen ni edini problem
Pušenjak-Štraklovi imajo skozi celotno zdravljenje ob sebi ogromno ljudi, ki jim stojijo ob strani. Poleg preostalih članov družine, ki jim zagotavlja oporo, predvsem pa skrbi za varstvo Binetove starejše sestrice Pie, so jim ob strani stali tudi prijatelji in znanci, ki so jim priskočili na pomoč takoj, ko so izvedeli za malčkovo diagnozo. »Ta ne prizadene samo staršev obolelega otroka. Za vsakršno obliko pomoči, pogovor, objem sva zato s partnerjem vsem neizmerno hvaležna in se zavedava, kakšno srečo imava v življenju, da imava takšno družino in prijatelje. Posebno mesto pa ima moja sestra, ki je bila z nami od začetka in vsak dan,« pripoveduje Štraklova. Posebna skupnost se ustvari tudi na hodnikih hematoonkološkega oddelka, kjer se zdravijo otroci z rakom. »S starši, ki smo z otroki na oddelku Junakov 3. nadstropja, se povezujemo, izmenjujemo izkušnje, predvsem pa drug drugemu dajemo oporo, vlivamo upanje in se med seboj bodrimo. Vsak stisk roke, objem ali le lepo sporočilo nam ogromno pomeni. Čeprav bolečine in boja ne more nihče prenesti nase ali nam je omiliti, nam to daje upanje in voljo za nadaljnji boj.«
Že omenjeno društvo Junaki 3. nadstropja poleg povezovanja skrbi za starše otrok, obolelih za rakom, tudi na druge načine. Ker je v Ljubljani vedno težava s parkirišči, predvsem okrog bolnišnic, financirajo parkirišča, ki jih starši lahko brezplačno uporabljajo. Ob diagnozi jim ponudijo vse potrebne informacije na enem spletnem mestu. Dosegli so, da so na oddelku dodatno zaposlili klinično psihologinjo, ki jo je društvo nekaj časa tudi financiralo. »Zaradi prostorske stiske smo se lotili našega največjega projekta doslej, to je prizidava in prenova dela oddelka, ki ni namenjen zdravljenju. Priskrbeli bomo prostor za gibalno terapijo, povečali igralnico in nekatere druge prostore. Kmalu pričakujemo izdajo gradbenega dovoljenja in upamo, da bomo prihodnje leto lahko začeli gradnjo,« pravijo v društvu, kjer so se odločili za financiranje glasbene terapevtke in likovne pedagoginje, ki krajšata dneve otrokom na oddelku. »Nesprejemljivo se nam je zdelo, da so morali starši otrok, starejših od šest let, plačevati za bivanje ob bolnem otroku, zato smo dali pobudo za spremembo zakona in z njo tudi uspeli. Tako sedaj na oddelku brezplačno bivajo starši otrok do 18. leta. Ker pa vemo, da se ob bolezni poslabša finančna stabilnost družine, imamo enkratno denarno pomoč, ki jo lahko ob diagnozi ali ob smrti otroka z rakom dobijo družine v višini 550 evrov,« so še pojasnili.
Starši otrok, obolelih za rakom, se poleg hude diagnoze srečujejo še s številnimi drugimi tegobami. Kot je povedala Binetova mamica, je zdravljenje v Sloveniji sicer brezplačno, so pa velik finančni zalogaj preostali potrebni pripomočki, v Binetovem primeru tudi ustrezna hrana zanj. »Kupovati moramo ustrezne napitke, da Bine ne izgublja teže. Velik finančni zalogaj je za vse nas, ki nismo iz Ljubljane, tudi strošek goriva. Tudi v Italijo, kamor odhajamo, smo si morali vse razen Binetovega zdravljenja, ki je krito iz zdravstvenega zavarovanja, kriti sami,« razlaga Špela Štrakl, ki trenutno ni zaposlena. »Se mi pa zdi zelo neprimerno, da ne moreta imeti oba starša odprtega bolniškega staleža za otroka. Takšna diagnoza ne pomeni, da bo otrok čez nekaj dni spet zdrav. Naše zdravstvo bi moralo o tem konkretno razmisliti, tudi z vidika skrbi za sorojence, ki med zdravljenjem naj ne bi obiskovali vrtca. Izredno težko je, tako psihično kot fizično, enemu staršu biti nenehno vpleten v proces zdravljenja, obenem pa je drugemu težko biti doma in oddaljen tako od otrok kot od partnerja,« je še dejala Špela Štrakl.