»Mama me desetkrat vpraša isto stvar«

Dementno osebo je treba gledati v oči, z njo govoriti razločno, z mirnim glasom, pri čemer uporabljamo jasne in kratke stavke, ki se začnejo z vprašanjem kaj. Z njimi se predvsem ne prepiramo in smo karseda potrpežljivi,« pravijo strokovnjaki, ki se ukvarjajo z demenco. Skrb za dementne bolnike je namreč stresna in boleča predvsem za svojce. »Mama me desetkrat na dan vpraša isto stvar. Ne vem, kaj naj naredim. Naj ji vsakič prijazno odgovorim, se razjezim ali preprosto molčim,« se sprašuje ena od sogovornic, ki skrbi za svojo dementno mamo že četrto leto. Bolniki svojca oziroma skrbnika lahko psihično izčrpajo, saj morajo skrbeti zanj 24 ur na dan, ker lahko preprosto odidejo od doma, se izgubijo in – kar je za mnoge še posebej boleče v poznih fazah demence – te vprašajo, kdo sploh si, ker ne prepoznajo več svojih najbližjih.

Zelo razširjena in neozdravljiva

Demenca je v Sloveniji zelo razširjena, po nekaterih ocenah boleha že 33 tisoč ljudi. Ker imamo toliko bolnikov in njihovo število še narašča, demenca prizadene še toliko več svojcev, ki so fizično in psihično preobremenjeni in potrebujejo pomoč. Teh je v Sloveniji morda dvakrat, trikrat ali štirikrat več, kot je bolnikov z demenco. Demenca usodno vpliva na vse, ki s takšno osebo živijo in zanjo skrbijo, kar lahko traja tudi več let, saj je bolezen še vedno neozdravljiva in pri bolniku ne moremo pričakovati izboljšanja. »Večinoma za dementne svojce skrbijo ženske (žene, hčerke), ki so v tej skrbi prepuščene več ali manj same sebi, mnoge med njimi so še v službi in v letih, ko se tudi same srečujejo z raznimi zdravstvenimi težavami. Še posebej v Mariboru opažamo, da se zelo malo nevladnih organizacij ukvarja s programi pomoči dementnim bolnikom, v katerih bi zagotavljali individualno prilagojeno pomoč svojcem in osebam z demenco v domačem okolju. Prav zato smo se v zavodu Aloja, nevladni in neprofitni organizaciji, odločili za izvajanje projekta zagotavljanja brezplačnega družabništva osebam z demenco v domačem okolju. Financiral se je iz evropskega socialnega sklada. V sodelovanju s fakulteto Alma Mater Europaea - ECM in študenti različnih strok – medicine, zdravstvene nege, fizioterapije, socialne gerontologije in menedžmenta, ki so opravili dodatno usposabljanje, smo družabništvo izvajali štiri mesece,« pove direktorica zavoda Aloja Lidija Breznik, magistrica socialne gerontologije. Ob tem doda, da je bilo zanimanje za takšno obliko pomoči zelo veliko, a ker je sodelovalo le deset študentk družabnic, so morali nekatere zainteresirane zavrniti. Program se je iztekel junija, zdaj se trudijo, da bi ga ponovili.

Druženje, prilagojeno bolnikom

Z družabništvom, ki ga je ponudil zavod Aloja, so vsaj malo razbremenili svojce dementnih bolnikov, ker so lahko brez skrbi vsaj za dve uri dementnega partnerja, očeta, mamo... prepustili skrbi družabnic. »Čeprav vsi priporočajo, da starostniki z demenco čim dlje ostanejo v domačem okolju, je to velikokrat zelo težko. Svojci jim namreč lahko zagotovimo zgolj laično pomoč pri zagotavljanju osnovnih življenjskih potreb, ne moremo in ne znamo pa ponuditi tako imenovane delovne terapije. To je pri nas čudovito opravljala družabnica, študentka medicine,« pove 62-letna Ivica, ki skrbi za 86-letno mamo z vaskularno demenco.
Kakšna pa je izkušnja študentke drugega letnika fizioterapije, ki je sodelovala v projektu družabništva? »Prej nikoli nisem bila v stiku z demenco, zato nisem vedela, kaj lahko pričakujem. Zelo koristno zame je bilo predhodno izobraževanje. Takšna predavanja bi koristila tudi svojcem, ki se prvič srečajo z demenco in ne vedo, kako bi pomagali in ravnali z obolelim družinskim članom. Predvsem pri komunikaciji z njim. Velikokrat se je namreč treba zanašati na telesno govorico, ker takšni ljudje pogosto niso zmožni prepoznati ali ubesediti svojih potreb. Pri druženju je bilo potrebnega veliko potrpljenja in razumevanja, ker se razpoloženje dementnih spreminja iz ure v uro, ne le iz dneva v dan. Ugotovila sem, da jim le vsakdanja rutina daje občutek varnosti. Vsak odklon od ustaljenega urnika in sprememba vplivata na poslabšanje njihovega vedenja. Tudi vreme ima pomemben vpliv na njihovo počutje, saj se to ob deževnih in oblačnih dneh poslabša. Zame je družabništvo pomenilo zelo pozitivno izkušnjo, naučila sem se veliko novega o demenci in to praktično preizkusila. Spoznala sem gospoda, ki je navkljub napredovanju demence ohranil veliko pozitivnih človeških lastnosti, sploh smisel za humor. Čeprav mu je moje ime vedno znova uhajalo iz spomina, je vedel, da ga obiskuje 'tista prijazna', in je bil mojega obiska vsakič vesel. Veseli pa so me bili tudi svojci, veliko jim je pomagalo, da jih je vsaj za dve uri nekdo razbremenil.«