Ste se vi v skupino vključili takrat, ko ste se bili primorani spopasti z diagnozo rak?
»Da. Za rakom dojke sem zbolela pri 42 letih. O skupini takrat nisem veliko vedela, saj v okolici česa podobnega niti ni bilo. Med kemoterapijami in pogovori z drugimi bolnicami v Ljubljani sem nato imela priložnost videti, kako skupina deluje, in porodila se mi je misel, da bi to obliko pomoči prinesla tudi k nam, ker rak je bil v tistih letih velik tabu. Ko si izgovoril to besedo, so mnogi mislili, da si že mrtev. Sem se pa v skupino lahko vključila šele dve leti po uspešnem zdravljenju in po pripravah, tako psiholoških, komunikacijskih ... Tako sem začela in sodelovala s strokovnim vodjem v skupini Jožefom Magdičem. Sprva so se lahko vključevale le bolnice z rakom dojke, pozneje se je to razširilo še na bolnike z drugimi vrstami raka. Treba je priznati, da je bil potreben čas za dokazovanje, da smo zaupanja vredni, a smo z leti skupino pripeljali v sam vrh v Sloveniji, na kar sem zelo ponosna.«
Kako ste se vi spopadali z boleznijo?
»O raku nisem nikoli razmišljala. Prej sem sicer imela več bolezni, ampak da bi zbolela za rakom, nisem niti pomislila. To pride zelo hitro, predvsem zato, ker ne znamo živeti. Otipala sem bulico in nisem odreagirala tri mesece. Domnevala sem, da je maščobna, misel porinila proč, čeprav zdaj vem, da je to lahko zelo nevarno. Potem sem prišla do točke, ko sem se zavedela, da moram k zdravniku, a potem nisem prišla na vrsto. Ko se je to le zgodilo, bilo je na Ptuju, se je vse odvijalo hitro. Po punkciji mi je rak v treh tednih zrasel za tri centimetre in to je bil znak za alarm. Bil je v tretji fazi, velik več kot štiri centimetre. Takrat sem zmrznila. Začelo se je zdravljenje in spomnim se, da sem šla celo sama v Ljubljano z avtobusom. Opazovala sem ljudi, bolnice so jokale in dokončno sem se začela zavedati, kaj se mi dogaja, in postajalo je vse huje. Začela sem tudi drugače razmišljati. Prestala sem dvanajst kemoterapij in ni bilo enostavno, bila sem vključena v študijo iz tujine in mogoče sem tudi zato preživela, ne vem. V Ljubljani se čudijo, kako mi je uspelo, saj so mi dali največ pet let življenja.«
Preberite še
Odpri v novem zavihku
Prvi sneg zapadel tudi po nižinah
Na cestah velja večja previdnost.
Kljub temu da ste se sami zdravili, ste se odločili še za pomoč drugim?
»Tako je, jaz sem se posvetila temu, kako bi lahko pomagala drugim. Življenje se mi je obrnilo na glavo, spremenile so se prioritete in dobila sem opomnik, da nisem naredila nič zase. Zato sem želela duhovno napredovati. Ni me zanimalo, kako je bolezen napredovala, ali bom umrla, ampak sem se želela usposabljati in biti koristna drugim. Danes verjamem, da sem s tem poslanstvom rešila samo sebe.«
Koliko ljudi prihaja v skupino za samopomoč?
»Okoli 70 nas je, stare smo od 40 do 80 let. Bilo nas je že več, ampak je 33 bolnikov žal izgubilo boj, saj ni vsaka bolezen uspešno prestana. Ko sem jaz zbolela, se še ni govorilo o tem, da je rak kronična bolezen in da se ponavlja. Tudi meni se je in uspeh je odvisen od marsičesa. V našo skupino so vključeni bolniki iz občin Lendava, Črenšovci, Odranci, Beltinci, Murska Sobota in Ljutomer. Dolgo smo bile le ženske, ko smo delovanje razširili tudi na druge vrste rakov, ne le dojk, so se lahko vključili še moški. Tu pa se je pojavil problem, ker nekako ni odziva. Čeprav je veliko raka prostate in mod. Smo pa s članicami vsako leto oktobra še posebej aktivne, imele smo več stojnic, vendar pogosto opažam, da ljudi te stvari ne zanimajo, dokler so zdravi.«
Kako pristopite do bolnika z rakom? Verjetno se vsak odzove drugače in nikoli ne veste, ali si pomoči želi ali ne.
»Pri pristopu je treba biti previden. Včasih je dovolj, da nekoga samo primeš za roko, da te začuti. Najbolj pomembno pa je, da ne pametujemo. Prisluhnemo, če želi bolnik kaj vprašati ali povedati. Enkrat mesečno se srečujemo v veroučni učilnici v Turnišču, kjer nam pomaga tudi pater Toni Brinjovc, na dom pa grem le na bolnikovo izrecno željo. Bolnik mora začutiti tvoj pristop, da ve, da ti lahko zaupa, saj hitro ugotovi, ali je ta srčen ali umeten.«
Imeti morate trdo kožo, ker slišite veliko težkih zgodb.
»Res je. Ne vem vam povedati, od kod mi moč za to. Večkrat kdo reče, da mojega dela ne bi mogel opravljati, ker ima že svoje bolezni dovolj. Zakaj bi se ukvarjal še s tistimi od drugih. Jaz pa nikoli nisem tako razmišljala. Mene prostovoljno delo osrečuje, da mi zagon, in če dobim en nasmeh ali me bolnik objame, ko se srečava, je to dovolj. Zgodbe so res hude, in če s srcem nisi pri stvari, lahko veliko pokvariš. Zato nas v društvu z raznimi izobraževanji tudi toliko pripravljajo.«
Domnevam, da se vas zgodbe vseeno ne smejo preveč dotakniti, ker bi sicer škodo delali tudi sebi.
»Res je. Vendar se vseeno zgodijo primeri, na katere težko pozabiš. Takih sem imela v vseh teh letih od tri do pet. Me pa vedno posebej razžalosti, ko zbolijo mlade mamice. Nedolgo je tri majhne otroke zapustila oseba, ki sem ji bila ob strani celotno zdravljenje. Nanjo sem se zelo navezala in sem ji bila v vlogi matere. Pred lanskim božičem je nekdo pozvonil na vratih mojega doma, odprla sem in zagledala to osebo. Zelo sem se razveselila in sem ji tudi povedala, da v vseh teh letih nisem dobila lepšega darila. Objeli sva se in to je bilo tudi najino zadnje snidenje. V dar sem dobila božično zvezdo in vedno, ko jo vidim, se spomnim nanjo. Tega primera dolgo nisem mogla pustiti za sabo.«
Vi ste lani še drugič preboleli raka.
»Ponovil se mi je po 25 letih. Vedno sem veliko govorila o ponovitvi, pa vseeno nisem pričakovala, da se mi bo to zgodilo. Moja hči pravi, da me mora nekaj udariti po glavi, da lahko to prenesem in kaj spremenim. Bila sem jezna nase, ker sem si po toliko letih in po tolikšnem vedenju o bolezni dovolila, da me je življenje spet potegnilo navzdol. Najprej sem zbolela za koronavirusom in sem šest tednov prebolevala, potem sem šla na kontrolo za raka, prvi izvid je bil dober, drugi, rezultat globoke igelne punkcije, pa ne. Hitro se je spet začelo zdravljenje in na srečo je bilo uspešno. Danes je ogromno novih zdravil in oblik pomoči, zato menim, da je kljub vsem kritikam zdravstva in zdravnikov treba imeti zaupanje v sistem, zdravilo in zdravnika.«
Poleg zaupanja pa je v težkih situacijah pomembno tudi upanje. Kako ga skušate vliti bolnikom in kako ga vi ohranjate?
»Na naših srečanjih se predstavljamo in vedno povemo, koliko let je minilo od uspešnega boja z z boleznijo. To drugim že samo po sebi da upanje, ker slišijo, da je nekomu drugemu uspelo. Vedno vsi pravijo, da bolniku ne smeš vzeti upanja do zadnjega, zato je treba biti s srcem pri svojem delu. Jaz pravim, da je naša skupina kot velika družina, v kateri si vlivamo upanje in si medsebojno pomagamo.«