Jan Šoštarec iz Murske Sobote je enajstletni fant, ki so mu pri štirih letih postavili diagnozo cerebralna paraliza. Zanj skrbita oče Boštjan, ki je redno zaposlen, ter mama Romana, ki prejema delno plačilo za izgubljeni dohodek zaradi nege in varstva otroka s posebnimi potrebami. Družina Šoštarec živi v lastniškem stanovanju v stanovanjskem bloku, vendar se želi zaradi sina, ki je na invalidskem vozičku, najkasneje v dveh letih preseliti v vseljivo pritlično hišo ali vsaj v pritlično stanovanje, do katerega ne bodo vodile stopnice. Blok, v katerem bivajo sedaj, sicer ima dvigalo, vendar vodijo do njega stopnice, po katerih pa je treba tako Jana kot njegov voziček nesti. Ker Jan odrašča ter postaja vse večji in težji, ga starša vse težje nosita, zato želita čim prej rešiti bivanjsko problematiko, v kateri so. »Za nas bi bilo najbolj optimalno, če bi našli vseljivo pritlično hišo v Murski Soboti ali v Rakičanu. Naše stanovanje bi prodali, z denarjem pa bi kupili hišo, ena od možnosti bi bila tudi zamenjava našega stanovanja za hišo. Žal doslej pri iskanju nisva imela sreče, pa čeprav sva se po pomoč obrnila tudi na občino,« pripoveduje Romana. Pri iskanju hiše jima pomagajo tudi prijatelji in sorodniki, obrnila sta se še na nepremičninsko agencijo. »Upam, da ga bom do takrat še lahko nosila, ko bo partner v službi in bom sama doma,« pove mama, ki edina vozi avtomobil, pa tudi zaradi očetove službe kakšen bolj oddaljen kraj ne pride v poštev za bivanje. Boštjan namreč zaradi prometne nesreče, ki jo je imel leta 2004, na desno oko ne vidi, zato se ne upa voziti niti s kolesom.
Pričakovali so najhujše
Preberite še
Odpri v novem zavihku
Bine Pušenjak se je vrnil z zdravljenja v tujini, doma so jim pripravili sprejem
Bine Pušenjak je pri dveh letih in pol zbolel za tumorom osrednjega živčevja. Zadnjih šest tednov so z družino preživeli v Italiji na zdravljenju.
Jan se je rodil dva dni po predvidenem roku, že takoj po porodu sta starša slutila, da z njim nekaj ni v redu, saj ni zajokal. Kot pove mama, je nosečnost potekala normalno, med porodom pa se je zataknil v porodnem kanalu, pri čemer se mu je stisnila glavica. »Takoj so nama povedali, da z najinim fantkom ne bo vse v redu, niso pa natančno vedeli, kaj. Tretji dan po porodu so se začeli zapleti, zato so ga takrat odpeljali na intenzivno nego v Ljubljano, kjer je ostal vse do dopolnjenega enega meseca.« Ko je bil nato en mesec doma, je dobil prvi epileptični napad, ki pa ni bil povsem tipičen. Kot je pojasnila Romana, ima Jan posebne tike, začne se smejati, dvigne roko ali obrne glavo, zato je tudi trajalo nekaj mesecev, da so mu potrdili epilepsijo.
Vmes sta starša ugotovila, da Jan ne razvija gibov, ki bi bili za dojenčka njegove starosti običajni, prav tako jima je pediatrinja na rednih pregledih povedala, da je hipoton oziroma mlahav, zato sta ga začela voziti na fizioterapijo v Pesnico. Ker sta želela dobiti neko diagnozo, sta ga na lastno pobudo peljala na pregled v Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Soča, a so ju odpravili z odgovorom, kaj sploh hodita tam, saj da z njunim otrokom ni nič narobe. »Jan je imel globalni zaostanek v razvoju, tako so nam šele pri njegovih štirih letih potrdili, da ima cerebralno paralizo, ki je v začetku letošnjega leta prešla v najvišjo, to je peto stopnjo,« razlaga mama.
Kljub cerebralni paralizi je Jan normalno rasel, nikoli ni zbolel za katero drugo boleznijo, tu in tam je bil le prehlajen. »Vse do začetka letošnjega leta, ko so mu bile štete minute in smo ponovno pristali na intenzivni negi v Ljubljani. Zdravniki so nama povedali, da morava imeti mobilni telefon ves čas pri sebi in čakati na klic, saj so pričakovali najhujše,« opisuje trenutke groze mama. Janu sta namreč zaradi predpubertetnega obdobja močno narasli vrednosti natrija in sladkorja v krvi, zato zdravniki glede njegovega stanja niso bili preveč optimistični. »Ves čas so nama govorili, da najin fantek ne bo več tak, kot je bil pred prihodom v bolnišnico, vendar hvala bogu to ne drži. Ostal je povsem isti, le ta razlika je, da je zaradi ran na požiralniku dobil gastrostomo, skozi katero ga po cevki hraniva s pasirano hrano neposredno v želodec.« Fant se sicer prehranjuje normalno, pazijo le na vsebnost laktoze, saj ima laktozno intoleranco, v šoli pa mu pri malici dajejo še kalorijske napitke.
V pomoč so mu fizioterapije
Jan že četrto leto obiskuje Osnovno šolo IV Murska Sobota, kamor po besedah staršev zelo rad hodi in se tam dobro počuti. Ker je slaboviden, reagira predvsem na glas in dotik svojih varuhov, ki jih je hitro sprejel. »Jan potrebuje nekaj časa, da se navadi na nove ljudi in novo okolico. Najprej vas bo malce namrščeno gledal, nato pa vas bo že vesel. Tak dobrovoljec je naš fant,« povesta starša. Da bi mu pomagala, kolikor se le da, ga redno vozita na delovno terapijo in fizioterapijo, ki ju ima v razvojni ambulanti, v šoli ima še tiflopedagoške obravnave, ki mu pomagajo pri razvoju specifičnih področij za osebe s slepoto in slabovidnostjo oziroma z več motnjami. »Dodatno pa ga enkrat tedensko voziva še na samoplačniške fizioterapije ter terapije v bazenu. Voda ga namreč pomirja, vse fizioterapije pa mu pomagajo pri drži in krepitvi mišic,« razloži Boštjan. Pri plačevanju fizioterapij pomaga družini delno tudi društvo Namesto pike vejica, katerega člani so. »Pripomočke in vozičke zanj krije zdravstvena zavarovalnica, tudi zdravila razen kalorijskih napitkov so krita. Vseeno je treba doplačati še pleničke, oblačila, fizioterapije, ki mu jih želiva privoščiti. Vse to stane.«
Kot je povedala mama, si skušajo kljub sinovi diagnozi življenje ustvariti tako, da je primerno tako za Jana kot za njiju s partnerjem. »Da bi šla sama kam, ne pride v poštev. Ker ima Jan zdravila in ker nama osebni asistent še ne pripada, ga ne moreva in niti ne želiva zaupati komur koli v varstvo. Ko torej kam gremo, gremo vsi trije. Hodimo pa veliko naokrog. Privoščimo si dopust, odpravimo se na enodnevne izlete, veliko smo v knjižnici, saj Jan obožuje pravljice. Zavedamo se, da se lahko v sekundi vse obrne na glavo, zato želimo skupni čas izkoristiti čim bolj,« sta za konec poudarila Romana in Boštjan Šoštarec.