Tisoč pisem za Sofijo in Adama

Zakonca Špilak iz Ločkega Vrha pri Benediktu imata tri majhne otroke: najstarejša je Julija, potem Sofija, ki bo februarja stara tri leta, najmlajši pa je Adam, ki se je rodil 18. februarja letos, ravno na Sofijin rojstni dan. Kmalu po Adamovem rojstvu se je za družino začela prava kalvarija, nočna mora – Sofiji so začele nagajati nogice. Ni mogla več vstati, starši so jo peljali na preiskave – in zdravniki so najprej postavili diagnozo, da gre za trenutno stanje in da bo okrevala, sledila pa je prava diagnoza, a veliko strašnejša – metakromatska levkodistrofija, nevrodegenerativna, zelo težka bolezen, progresivna, prizadene živčni sistem, podobna bolezen, kot jo je imel Viljem Julijan, fantek, po katerem je društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi dobilo ime.

Tudi potek bolezni je v mnogočem podoben, kot je bil pri Viljemu Julijanu – najprej se simptomi pokažejo na perifernem živčevju, nato začnejo odpovedovati mišice, kasneje pa centralno živčevje, bolnik izgubi sposobnost govora, vid, sluh, sposobnost požiranja hrane, vode ..., telo počasi odpove. Zdravniki so napovedali, da se bo v naslednjih mesecih vse to dogajalo pri Sofiji – in res že ne more več premikati nog, čuti bolečine. To se bo stopnjevalo in mnogo prekmalu bo izgubila svoje otroško življenje – bolezen je terminalna. Zdravila ni. Nobenega. Ker je bolezen genetska, so zdravniki testirali še preostala dva otroka in jo diagnosticirali tudi pri Adamu. Zdravniki s Pediatrične klinike v Ljubljani so našli kliniko San Raffaele v Milanu, ustanovo z vodilnimi strokovnjaki za prav to bolezen, ki razvijajo revolucionarno genetsko zdravljenje – saj pri Adamu bolezen še ni tako napredovala. Družina je pretekli vikend že odpotovala v milansko kliniko. Adamu bodo na kliniki dali zdravilo, ki je še v fazi kliničnega razvoja in preizkušanja.

Zdravljenje bo zahtevnejše kot pri Krisu. Odvzeti je treba kostni mozeg in nato celice injicirati nazaj. Pred tem pa bo Adam moral iti še skozi kemoterapijo. Nato bo moral biti 50 dni v strogi karanteni in še nekaj časa v bolnišnici, ob 24-urni prisotnosti enega od staršev. Pred pomladjo najverjetneje ne bo videl doma. Medtem pa bo izgubljal sestrico. Družina bo ločena. Človek ob takšni zgodbi ostane brez besed.

»Z družino smo v stiku,« nam je povedal Nejc Jelen, predsednik društva Viljem Julijan, »spoznali smo Sofijo in Adama. Zaradi naše zgodbe Viljema Julijana vemo, kaj prestajajo in kaj še bodo. Zato smo sprožili akcijo podpore za družino – da bi jim ljudje napisali božična pisma podpore. Želimo sporočiti, da je podpora velikega pomena, da jim lahko damo vedeti, da v tragični situaciji niso sami. To bo Bojanu in Klementini veliko pomenilo. Želimo si, da bi ljudje mladi družini iz okolice Lenarta za božič poslali vsaj tisoč pisem podpore.« In nadaljuje: »Danes smo odprli tudi TRR, ker so ljudje začeli pisati, da bi radi poslali denarno pomoč.

Adamovo zdravljenje je sicer brezplačno, a starši bodo imeli dodatne stroške. Oče se bo pogosto vozil v Milano, mama bo z Adamom na kliniki, zdravljenje bo potekalo več let. Tudi Sofija potrebuje mnoge dodatne fizioterapije, ki ji lajšajo bolečine in so samoplačniške.«