Svetovni dan je razglasila Evropska organizacija za redke bolezni Eurordis, v prestopnem letu pa ta dan sicer praznujemo dan pozneje. Omenjena organizacija tudi vodi kampanjo "Evropsko leto redkih bolezni 2019", ki bo med drugim ključno za večletni evropski finančni okvir za obdobje 2020-2025 ter za zdravstveni in raziskovalni program v istem obdobju.
Preberite še
Odpri v novem zavihku
Kangler ob obisku v Pomurju: »Občutek imam, da imamo predsednico in ne predsednika vlade«
Kandidat za evropskega poslanca na listi SDS Franc Kangler se je v družbi lokalnih strankarskih kolegov mudil v Pomurju.
V Skladu Viljem Julijan, ki sta ga pred enim letom za pomoč otrokom z redkimi boleznimi ustanovila starša dveletnika Viljema Julijana glasbenik SoulGreg Artist in njegova žena Nina, tako že cel mesec izvaja aktivnosti v namen ozaveščanja o redkih boleznih, v namen podpore malim bolnikom in njihovim družinam, obenem pa z namenom prispevati k celostemu izboljšanju stanja na področju redkih bolezni v Sloveniji. V enem letu je sklad z donacijami pomagal devetim otrokom z redkimi boleznimi, in sicer v višini 19 tisoč evrov. "Želiva si, da bi bili v naši družbi ti otroci in njihove družine deležni podpore, sprejemanja, sočutja in razumevanja. Da se jim ob njihovi težki situaciji nikoli ne bi bilo treba srečevati še s predsodki, izključevanjem, obsojanjem in stigmatizacijo. Želiva si, da bi bili družba, ki bi za te posebne otroke poskrbeli po svojih najboljših močeh, saj nas učijo, da v življenju na koncu največ štejejo odnosi in ljubezen. Dajmo malim borcem svojo ljubezen in podporo, saj ima njihovo življenje enako neprecenljivo vrednost, kot življenje vsakega drugega izmed nas," sporočata Nina in Gregor Bezenšek.
Omenjeni sklad je podal tudi pobudo za sistemsko izboljšanje stanja na področju redkih bolezni, zato je pripravil Akcijski načrt Viljem Julijan, ki ga bodo danes poslali pristojnemu ministrstvu ter vodilnim politikom Slovenije. Želijo si namreč, da bi imeli otroci z redkimi boleznimi na voljo potrebno zdravstveno in medicinsko oskrbo ter terapije, brez tega, da bi bilo za to treba zbirati zamaške ali organizirati dobrodelne koncerte.
Akcijskega načrt:
V Skladu želijo, da se uresničijo spodnje postavke:
1. Institucionalizirano povezovanje staršev otrok z redko boleznijo med seboj.
2. Zagotovitev ustrezne informiranosti staršev o vrsti pomoči s strani države.
3. Vzpostavitev nacionalnega registra redkih bolezni.
4. Ustanovitev službe ali urada za redke bolezni na Ministrstvu za zdravje.
5. Ustanovitev državnega sklada za redke bolezni, iz katerega bi financirali diagnostiko, zdravila in ostale oblike zdravljenja redkih bolezni.
6. Izboljšanje obravnave in zdravljenja bolnikov, predvsem otrok z redkimi boleznimi na naslednji način:
i. Ustanovitev skupin specialistov za obravnavo otrok z redkimi boleznimi.
ii. Opredelitev, kateri specialist ali skupina specialistov bolnika/otroka vodi tudi po odpustu iz bolnišnice.
iii. Izdelava načrta zdravljenja in/ali oskrbe bolnika/otroka. S tem načrtom se osebno seznani tudi izbrani osebni zdravnik/pediater.
iv. Otroka s težko redko boleznijo (predvsem neozdravljivo smrtonosno boleznijo) na domu redno, 3-4 x na mesec obiskuje izbrani pediater in/ali patronažna sestra.
v. Poučitev bolnikov/staršev o možnih zapletih osnovne bolezni ter kako zmanjšati tveganje za le-te in možnostih preprečevanja nalezljivih bolezni (npr. s cepljenje bolnika in/ali njegovih svojcev proti sezonski gripi).
vi. Delovanje strokovnih ekip za paliativno oskrbo, ki nudijo podporo, nego in oskrbo za otroke, ki imajo neozdravljivo smrtonosno bolezen.
vii. Izobraževanje in usposabljanje staršev otrok z redko boleznijo za ustrezno nego in oskrbo otroka.
V okvir svetovnega dne redkih bolezni pa sodijo tudi pohodi z rdečimi baloni, ta bo v soboto, 9. marca, tudi v Murski Soboti.
