Za dečka Krisa zbrali več kot 3,4 milijona evrov

Za zdravljenje 19-mesečnega Krisa iz Kopra, ki ima spinalno mišično atrofijo, so zbrali nekaj več kot 3,4 milijona evrov, je sporočilo društvo Palčica pomagalčica, ki je zanj zbiralo denar. Zdravilo za dečka sicer v ZDA stane okoli 2,3 milijona evrov. Društvo je teleoperaterje že zaprosilo, naj ustavijo darovanje sredstev prek sms-sporočil.

Kot smo že poročali, so sredstva starši in društvo zbirali za zdravljenje sina z zdravilom zolgensma, ki je trenutno dostopno le v ZDA, obenem pa še izjemno drago, saj stane kar 2,3 milijona evrov. S prošnjo za pomoč pri zbiranju sredstev so se obrnili na javnost in doživeli izjemen odziv. Ob izjemni medijski podpori so se aktivirali številni posamezniki, društva, podjetja, dobrodelne organizacije, športni klubi, kulturne institucije in nevladne organizacije, celo politika. Dobrodelni so bili košarkarji, nogometaši in odbojkarji ter številni glasbeniki. Zbiranju denarja so se pridružili tudi mnogi lokali.

Preberite še

Odpri v novem zavihku

"Olimpija nas je do zdaj zelo razveseljevala na evropskem odru. Zelo jo spoštujemo, vendar to ne pomeni, da jo bomo kaj 'šparali'," je jasno sporočilo trenerja črno-belih.

Črno-beli pripravljeni na derbi z vodilnimi zmaji: "Ne bomo jih šparali," sporoča Drobne

Fazanerija bo sredi nedeljskega popoldneva prizorišče derbija med Muro in Olimpijo.

Dobrodelno zbiranje sredstev za Krisovo zdravljene v ZDA je sicer odprlo vprašanje, zakaj stroške zdravljenja ne krije obvezno zdravstveno zavarovanje. Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) so za STA pojasnili, da starši pri ZZZS niso vložili nobene vloge za zdravljenje v tujini ali za nabavo zdravila v tujini, verjetno zato, ker jim tega niso predlagali lečeči slovenski zdravniki.

FB Palčica Pomagalčica

19-mesečni Kris iz Kopra bo lahko dobil odmerek zdravila, ki mu bo pomagal ozdraveti.

Kris se je rodil s spinalno mišično atrofijo, ki velja za redko dedno mišično-žilno bolezen. Za zdravljenje pri nas je doslej prejemal zdravilo spinraza. Kot so za STA pojasnili v ZZZS, je bilo to zdravilo pri Krisu "zelo uspešno, saj ni le zavrlo bolezni, temveč je prišlo do bistvenega izboljšanja". "Seveda pa otrok ni zdrav, saj gre za eno najtežjih diagnoz oziroma bolezni," so navedli.

Obenem pa so opozorili, da slovenska medicinska stroka nima "nobenih primerjav, katero zdravilo je boljše, tako da po strokovni plati ni moč trditi, da je novo zdravilo v ZDA boljše in da ga stroka priporoča oziroma da bi se stroka odločila, da mora otrok dobivati oboje".
Kot so navedli, takšno osebno in intimno odločitev staršev lahko zgolj spoštujejo, "čeprav je morda lahko tudi tvegana za otroka zaradi neraziskanih stranskih učinkov novega zdravila oziroma kombinacije dveh različnih zdravil".

Nevrolog s pediatrične klinike v Ljubljani Damjan Osredkar je za medije dejal, da prve izkušnje s tem zdravilom v ZDA kažejo, da zelo uspešno zavre to bolezen in zelo izboljša naravni potek bolezni.