(ŽIVLJENJE PO PRESADITVI) Bolezen ne pomeni konca sveta

V Penu pa smo pisali še na splošno o transplantiranih in dializnih bolnikih v Sloveniji in kako potekajo presaditve organov pri nas.

»Telesna aktivnost je na splošno pomembna, prav tako je pomembna za dializne in transplantirane bolnike. Dokazano je, da presajeni organ deluje 30 odstotkov dalj časa, če smo telesno aktivni,« pravi predsednik Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Milan Osterc. Sam ima za seboj težko izkušnjo, ki je doletela njegovo ženo. Ta je za odpovedjo ledvic zbolela pri 18 letih, ko je bila stara 21, so ji presadili organ, kasneje ji je odpovedal in se je morala vrniti na dializo. Umrla je pri 39 letih, sicer zaradi tumorja na možganih. Takrat se je Osterc pridružil organiziranemu delovanju ledvičnih bolnikov, postal je tajnik Društva ledvičnih bolnikov Pomurja in to funkcijo opravlja že 22 let, kot že zapisano, je tudi predsednik Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije, ki združuje 13 lokalnih društev in okrog 2000 članov.

Ob ženini diagnozi je bil dializni oddelek v murskosoboški bolnišnici še v razvoju, zato je prvih nekaj mesecev hodila na dializo v Maribor. Kasneje je bila prva dializna bolnica iz murskosoboškega dializnega centra, ki je šla na presaditev. »Takrat še nismo poznali tovrstne donacije organov, kot jo poznamo danes, stvari so delovale na živih darovalcih v sorodstveni povezavi.«

Danes pa v Sloveniji že 20 let pod okriljem ministrstva za zdravje deluje zavod za presaditve organov in tkiv Slovenija transplant. To je osrednja ustanova, ki povezuje donorske in transplantacijske centre, ki so vključeni v nacionalno transplantacijsko mrežo. Njegove temeljne naloge so pospeševanje transplantacijskega programa, vključno s pridobivanjem organov, tkiv in celic, koordinacija transplantacijske dejavnosti na nacionalni in mednarodni ravni in nadzor nad izvajanjem vseh aktivnosti na področju transplantacijske dejavnosti v Sloveniji. Tudi Splošna bolnišnica Murska Sobota je donorski center, koordinator te dejavnosti je Daniel Grabar.

V Sloveniji je bilo v letu 2021 na seznamu 97 čakajočih na ledvico, 57 na srce, 21 na jetra, 4 na trebušno slinavko in 3 na pljuča. Med čakanjem na presaditev organa je lani umrlo deset bolnikov, pri tem pa je treba povedati, da vzrok smrti ni bil vedno povezan z odpovedjo organa, na presaditev katerega so čakali.

Sicer je Slovenija v zadnjih nekaj letih glede presaditve srca na milijon prebivalcev v svetovnem vrhu, zadnji dve leti pa se uvršča tudi med najuspešnejše države sveta po programu presaditve pljuč. Lani so tako pri nas presadili 51 ledvic, 17 src, 21 jeter in 15 pljuč.

Slovenija je vključena tudi v Eurotransplant. Gre za organizacijo, ki združuje transplantacijske centre, laboratorije in donorske bolnišnice iz osmih držav – Belgije, Nemčije, Hrvaške, Madžarske, Luksemburga, Nizozemske, Avstrije in Slovenije. Posveča se optimalni uporabi darovanih organov, ki so na razpolago, tako da računalniški program poišče najboljše možno ujemanje med darovanim organom in bolnikom, ki je na čakalnem seznamu. Na skupnem seznamu čakajočih je približno 14 tisoč bolnikov. Velikost skupine omogoča, da se za skoraj sleherni darovani organ najde ustrezen prejemnik. Prav zaradi velike skupine bolnikov je možno najti skoraj »popolno ujemanje«. Eurotransplant pri dodeljevanju upošteva vse vrste značilnosti, kot sta krvna skupina in vrsta tkiva darovalca in prejemnika. Rezultati presaditve so zato boljši in bolniku lahko zagotovi večjo kakovost življenja. Letno uredi Eurotransplant razdelitev približno sedem tisoč darovanih organov.

Postopki pri presaditvi organov so zelo hitri. Vse za presaditev pomembne podatke o bolnikih, ki čakajo na organ, 79 transplantacijskih centrov, kolikor jih je vključenih v Eurotransplant, vnese v centralno podatkovno bazo. Ko se najde mrtev darovalec, se tudi podatki o darovalcu vnesejo v centralno podatkovno bazo. Postopki se morajo v nadaljevanju izpeljati čim hitreje. Po odvzemu je treba darovane in odvzete organe presaditi v nekaj urah. Ledvica namreč na ledu zdrži do 20 ur, preostali organi le od 6 do 7 ur.

Ko donorski center prijavi darovalca, računalniški program za vsak razpoložljivi organ izdela seznam ujemanj. Pri dodeljevanju so pomembna štiri splošna načela: pričakovani rezultat po presaditvi, stopnja nujnosti, ki jo določijo strokovnjaki, čakalni čas in nacionalno ravnovesje pri izmenjavi organov. Pričakovani rezultat presaditve se oceni na podlagi podatkov o darovalcu in prejemniku, ki so v tistem trenutku na razpolago.

Dežurna služba Eurotransplanta ponudi darovani organ transplantacijskemu centru, ki ima prijavljenega bolnika, ki je na seznamu ujemanj prvi. Rezervno ponudbo dobi hkrati tudi transplantacijski center, od koder je drugi bolnik na seznamu. Potem ko transplantacijski zdravnik potrdi sprejem darovanega organa za določenega prejemnika, se uredita odvzem in prevoz organov.

Zanimivo je, da je v Eurotransplant vključenih le osem držav. »To je povezano s tem, da so nekatere države na tem področju samozadostne, kar pomeni, da imajo znotraj svojega sistema stvari okrog darovanja organov urejene,« pojasnjuje Milan Osterc, ki razkrije še nekaj zanimivih podatkov. Avstrijci imajo še zmeraj v veljavi zakon iz časa Avstro-Ogrske, ki pravi, da je človek, ki umre na cesti, last države. To torej pomeni, da država razpolaga z organi človeka, ki umre na cesti. Hrvaška pa je svoj zakon o transplantaciji spremenila tako, da kdor ne želi biti darovalec, mora to pisno opredeliti, kar pomeni, da zakonsko velja, da so vsi tisti, ki se ne opredelijo drugače, avtomatično darovalci. V Sloveniji velja ravno obratno, če želimo po smrti biti darovalci organov, se moramo za to opredeliti. V Nacionalnem registru opredeljenih oseb glede posmrtnega darovanja organov in tkiv je bilo lani 11.584 ljudi, od tega jih je 11.554 opredeljenih za in 30 proti. V letu 2021 se je glede darovanja opredelilo 225 več ljudi kot v letu 2020. Transplantacijski koordinatorji so lani opravili tudi 55 pojasnilnih pogovorov s svojci umrlih, od tega jih je 84 odstotkov privolilo v darovanje organov in tkiv. »Verjetnost, da bomo postali darovalci, je 1 : 50.000,« še pove Osterc.

Ob diagnozah, ki zahtevajo dializo ali presaditev organa, se življenje bolnika, pa tudi njegovih svojcev, obrne na glavo. »Dializni bolnik je vezan na prilagoditev hrane. Krompir moraš recimo prekuhati v treh vodah, solato moraš imeti v vodi tri ali štiri ure, da odidejo iz nje vse sestavine, ki so škodljive za telo. Glede na moje dolgoletne izkušnje lahko pri tem povem, da je zelo pomemben dejavnik v življenju bolnika partner. Oba v partnerskem odnosu se morata učiti in prilagoditi,« poudari Osterc. Diagnoza pa nikakor ne pomeni konca življenja. Ravno zato v društvu ledvičnih bolnikov vsako leto organizirajo športne igre ledvičnih bolnikov Slovenije, ki potekajo v Beltincih. T. i. Pajžlarjev memorial je posvečen Jožetu Pajžlarju s Petanjec, ki je umrl leta 2001 po evropskih igrah na Madžarskem zaradi infekcijske pljučnice, bil pa je zelo aktiven športnik. »Ljudje, ki se udeležujejo iger, niso športniki, povabimo pa prav vse. In vsi so zmagovalci.« Prav tako, pravi Osterc, so zmagovalci vsi, ki se udeležijo evropskih ali svetovnih športnih iger. »Medalje seveda bodo in radi se bomo pohvalili z njimi, a je tekmovanje dobro predvsem za to, da 'te drži gor', za ego. Vse to je pomembno za sámo življenje.«