Osebni arhiv

Špela Kramar je terenska socialna oskrbovalka, ki že nekaj časa snuje projekt Empatikum – Demenci prijazna nega in oskrba starejših. Na domačih naslovih ljudi se srečuje z osebami z demenco in skuša pomagati tako njim kot njihovim svojcem. Poudarja, da skrb za ljudi z demenco presega osnovno nego in oskrbo, saj je treba človeka videti celostno, njegovo zgodbo, čustva in dostojanstvo. »Zavedanje, da tu ne gre le za higieno in zdravila, temveč za občutek varnosti, topline in smisla. Osebi moramo dati prostor, kjer se še vedno počuti uporabno, sprejeto in ljubljeno, kljub temu da počasi in postopoma izgublja delčke svoje biti. Sama bi rekla, da nam kolektivno manjka predvsem nežnosti in razumevanja,« opaža.

Arhiv

Kljub mladosti ima precej delovnih izkušenj. Pri devetnajstih letih se je zaposlila v domu starejših občanov in delala na varovanem oddelku za osebe z demenco. Čeprav si je v srednji šoli obljubila, da zaradi slabih izkušenj s prakso in načinom dela v domu ne bo delala, je pristala prav tam. »Ob vseh naporih in neznanju na začetku so mi ti ljudje prirasli k srcu do te mere, da sem začela delo s starejšimi doživljati kot svoje poslanstvo,« pove in doda, da so že takrat k njej pristopali svojci z najrazličnejšimi vprašanji, na katera ni imela odgovora, čutila pa je njihove stiske.

Tako je začela iskati rešitve, da jim je vsaj delno pomagala z informacijami, usmeritvami, razumevanjem. Pred sedanjo službo pa je delovala še na negovalnem oddelku bolnišnice, kjer se je prav tako srečevala s starejšimi in mnogi med njimi so imeli pridružene oblike demence. Kot socialna oskrbovalka ima največ prostora za osebni pristop in čas, ki ga lahko posveti le enemu človeku. »To je tisto, kar pogosto pogrešamo v institucionalnih okoljih – možnost, da se ustaviš, poslušaš in resnično vidiš posameznika,« je priznala.

Osebni arhiv

Zvoki, barve, vonj

Zaveda se, da zdravstveni delavci v praksi večinoma uporabljajo znanje, ki so ga pridobili med izobraževanjem, osebe z demenco pa potrebujejo več kot le gibanje, umivanje, hranjenje in zadovoljevanje drugih osnovnih potreb. Tako meni, da je treba pri demenci uporabljati inovativne človeške pristope in demenci prijazno okolje, kar zajema tudi zadostno čustveno, socialno in duhovno zavzetost. Sama se najbolj nagiba k holističnim in Montessori pristopom, ki temeljijo na spoštovanju posameznika in vključevanju njegovih preostalih sposobnosti.

»Pomembna mi je tudi doživljajska pedagogika, medgeneracijsko sodelovanje in uporaba različnih senzoričnih spodbud, kot so barve, zvoki, narava, dotik in vonj. Zelo veliko dam tudi na osebni pristop in neverbalno komunikacijo. Pogovarjam se z osebo, tudi ko sama ne zmore več govoriti, dam ji čas, po potrebi uporabim kartice za neverbalno komunikacijo, prisluhnem, z očesnim stikom, dotikom roke, nasmehom ali prisotnostjo, ki daje občutek varnosti,« našteva.

Osebni arhiv organizatorja

Dodaja, da ti pristopi lahko olajšajo skrb tudi negovalcem. »Včasih rada primerjam skrb za osebo z demenco s skrbjo za otroka, seveda ne v smislu podcenjevanja, ampak v smislu potrpežljivosti, strukturiranih rutin in jasnih korakov, ki dajejo varnost. Zato Montessori pristopi tu prinašajo veliko navdiha, ker učijo, da lahko z majhnimi, preprostimi aktivnostmi ohranjamo dostojanstvo in občutek samostojnosti.«

Ne pozabimo na svojce

Projekt Empatikum se še razvija, Kramarjeva pa trenutno največ poudarka daje ozaveščanju o demenci, starosti na splošno, negi, tudi o tem, da je treba bolj medgeneracijsko sodelovati in ceniti poklice, ki spremljajo življenje v starosti. Pripravlja afirmacijske kartice za negovalce in priročnik za negovalce oseb z demenco, predvsem pa želi, da Empatikum postane prostor, kjer bodo osebe z demenco in svojci našli podporo, znanje in občutek, da niso sami. »Hkrati pa, da širša družba začne gledati na starost kot na življenjsko obdobje, ki si zasluži spoštovanje, zanimanje in inovativne pristope.«

Profimedia

Diagnoza demence je za marsikoga šok, ki ga spremljajo občutki nemoči, strahu, odprtih vprašanj. Špela Kramar pravi, da morajo svojci diagnozo najprej sprejeti, nato pa jim je treba pomagati pri iskanju novega načina povezovanja. »Vedno poudarim, da bolezen ne pomeni konca odnosa, ampak spremembo, da se je mogoče povezati tudi drugače, prek dotika, pogleda, skupnih trenutkov.« Kot zunanja oseba večkrat tudi opazi prve znake demence in takrat svojce opozarja, naj so pozorni nanje, če se stopnjujejo, naj skupaj obiščejo zdravnika. »Tako jih pripravljam na to, da diagnoza ne pride kot nenaden udarec, ampak kot nekaj, na kar se lahko postopoma začnejo odzivati. Sprejemanje diagnoze ni enkraten trenutek, ampak proces.«

Profimedia

Svojce je treba bolj podpirati. »Včasih je dovolj, da jih nekdo posluša in potrdi, da to, kar čutijo, ni napačno. Ravno tu vidim enega glavnih ciljev Empatikuma, da normaliziramo pogovor o negi in oskrbi ter damo svojcem orodja, znanje in oporo, ki jo nujno potrebujejo. Ob tem se mi zdi vredno poudariti tudi, da so svojci lahko za nas zdravstvene in socialne delavce izjemen vir učenja. Nekatere družine so neverjetno iznajdljive, ustvarijo lastne načine za lajšanje vsakdana in prav njih si lahko vzamemo za zgled. To sodelovanje, ko se učimo drug od drugega, naredi oskrbo še bolj učinkovito in srčno,« opisuje.

Primeri iz tujine
Pri ljudeh z demenco jo najbolj prevzameta pristnost in iskrenost, saj povedo in naredijo tisto, kar čutijo. Želi si, da bi slovensko zdravstvo vzpostavilo nekoliko drugačen pristop k skrbi za ljudi z demenco, ne le z medicinskega vidika. Sicer se zaveda, da je težava pomanjkanje kadra in specializiranega znanja, a kot pravi, v tujini obstajajo dobri modeli, kjer so osebe z demenco vključene v skupnostno življenje, zdravstveni in socialni sistem pa delujeta z roko v roki.