vestnik

Kruta usoda šestletnice z Vaneče, a Sara Šiplič je od rojstva prava borka

Ines Baler, 25. 11. 2024
Jure Kljajić
Sara Šiplič je stara šest let, težkim preizkušnjam navkljub pa njen obraz pogosto krasi nasmeh.
Aktualno

Rodila se je s srčno napako, zdravniki so ji diagnosticirali še noonanov sindrom.Tudi zanjo bodo zbirali sredstva na tradicionalni dobrodelni prireditvi v Puconcih.

Sara Šiplič z Vaneče je vedra in srčna šestletnica. Njen nasmejani obraz ne izdaja, da je kljub rosnim otroškim letom za njo in za staršema Karolino Benko in Sandijem Šipličem več težkih zdravstvenih preizkušenj. 

Nosečnost Benkove je vse do sedmega meseca potekala brez zapletov. Nato je ginekologinja v 29. tednu na pregledu zaznala, da je okoli plodu veliko plodovnice oziroma amnijske tekočine, ki sprva onemogoči zrast zarodka s plodnikom, kasneje pa plodu omogoča gibanje v vse smeri. Naša sogovornica je zato prejela napotnico za Univerzitetni klinični center Maribor. Tam so jo sprejeli in ji dali injekcijo, ki pri plodu pospeši razvijanje pljuč. »Plod se nato ni več gibal, nisem ga čutila in v 31. tednu so mi sprožili porod,« opisuje, kako se je začelo. Januarja 2018 je s pomočjo carskega reza na svet prijokala Sara. Zdravniki so ji ugotovili prirojeno srčno napako aorte, zaradi česar je prve tri mesece preživela na oddelku za intenzivno nego. »Ni mogla sama dihati, bila je priklopljena na kisik,« nadaljuje pripoved mama. Prav tako so dojenčici po rojstvu potrdili intraventrikularno oziroma znotrajmožgansko krvavitev druge stopnje. Ali je ta pustila dolgoročne posledice, bodo pokazale dodatne preiskave. 

sara-šiplič, vaneča, karolina-benko, vrtec-gozdiček
Jure Kljajić
Sara z mamo Karolino redno obiskuje različne terapije, ki ji pomagajo pri razvoju. F

Ko je Sara lahko dihala brez pomoči aparatur, je bila zaradi srčne napake premeščena na Pediatrično kliniko UKC Ljubljana. »Za naju s Sandijem je bil vse to velik šok, Sara je najin prvi otrok in seveda sem se ves čas spraševala, zakaj se je to moralo zgoditi prav nam. Ampak treba se je bilo sprijazniti in ji pomagati,« razumno pove Karolina. Kmalu po rojstvu je bila Sari potrjena še diagnoza noonanov sindrom. Gre za redko gensko motnjo, ki vpliva na različne sisteme v telesu, kar povzroča različne fizične in razvojne izzive. 

sara-šiplič, vaneča, karolina-benko, vrtec-gozdiček
Jure Kljajić
Ko si je sedaj šestletnica opomogla od posegov, je začela v spremstvu mame obiskovati terapije.


Redne terapije

Po dveh tednih zdravljenja v Ljubljani je Sara končno lahko šla domov. Vsak mesec pa so sledili kontrolni pregledi. »Hčerka ni dosegala teže, da bi lahko bila operirana. Rodila se je januarja, na operacijo zaradi srčne napake je lahko šla šele avgusta. Potekala je dobro, vendar zdravniki aorte niso mogli razširiti v takšni meri, kot so želeli, in tako je aorta zdaj še 30-odstotno zožena. Ampak Sara je dobro in zaradi tega nima nobenih omejitev,« pravi njena mama.

Ko si je sedaj šestletnica opomogla od posegov, je začela v spremstvu mame obiskovati terapije. Hodi na fizioterapije, od drugega leta redno obiskuje še logopedinjo in delovno terapevtko. Pri štirih letih je morala zaradi težav s sesalnim refleksom še na operacijo mandljev in žrelnice. »Sara je bila ves čas prava borka in je hitro okrevala. Je vesela deklica in se trudi za svoj razvoj,« ponosno pove Benkova. Kmalu zatem je začela obiskovati Vrtec Murska Sobota, prilagojeni program v enoti Gozdiček. »Bala sem se, kako bo, ampak je šla takoj s prvim tednom, nismo imeli težav,« poudari sogovornica. In da rada hodi tja, smo se prepričali tudi sami, ko smo se srečali z mlado družino. Sara nam je takoj po izstopu iz avta ponudila roko ter se radoživo nasmejala ter prikimala, da ji je vrtec s prijatelji na čelu všeč.

sara-šiplič, vaneča, karolina-benko, vrtec-gozdiček
Jure Kljajić
Sara Šiplič.


Drugo leto v šolo

Kot da mlada družina ne bi prestala dovolj, je bila pri Sarinih šestih letih napotena še v avtistično ambulanto, kjer je dobila še diagnozo avtizem. »Sara ne govori veliko, se pa vsak dan nauči kakšne nove besede in meni kot mami že ena beseda pomeni ogromno. Za nekatere stvari seveda potrebuje svoj čas, ampak zelo hitro sprejema nove osebe. To se kaže tudi na terapijah, kjer se takoj vključi in ni zaprta vase. Velika razlika je v primerjavi s tistim časom, ko smo bili veliko po bolnišnicah,« opiše Benkova. Žal ju je s partnerjem pred mesecem dni čakal nov šok. »Zdravniki so nam povedali, da Sara ne raste zadosti. Pet let ji bomo morali z injekcijami vbrizgavati rastni hormon.« Počasnejša rast je sicer značilna za noonanov sindrom.

Poleg vsega naštetega družina hodi na preglede še v URI Soča. Sara noge pri hoji obrača navznoter in da bi se to spremenilo, bo morala nositi posebne čevlje. Obiskujeta pa mama in hčerka tudi samoplačniške Bownove terapije in pedokinetiko, da bi se deklica čim hitreje razvijala.

sara-šiplič, vaneča, karolina-benko, vrtec-gozdiček
Jure Kljajić
Težke preizkušnje, ob katerih ni mogoče ostati ravnodušen, so družino še bolj povezale.

Težke preizkušnje, ob katerih ni mogoče ostati ravnodušen, so družino še bolj povezale. Vse njihove moči so usmerjene v to, da izzive premagajo in postanejo še močnejši. Živijo na kmetiji, kjer Saro ob ljubečih starših obdajajo še stari starši in živali. »V prostem času veliko rišemo, barvamo, se igramo. Rada ima inštrumente in glasbo. Se pa s Sandijem trudiva, da bo Sari čim lažje v življenju in da bo lahko postala samostojna.« Prihodnjo jesen bo začela obiskovati Osnovno šolo IV Murska Sobota. Starša zaradi preskoka nista v skrbeh in verjameta, da se bo njuna hčerka tudi v šoli hitro navezala na nove prijatelje in usvajala nova znanja.

Pomagate lahko tudi vi 
Zveza kulturnih in turističnih društev Občine Puconci bo 28. novembra že 19. pripravila dobrodelni koncert Pesem za svetli trenutek. S sredstvi, ki jih bodo zbrali s prodajo vstopnic in prostovoljnimi prispevki, bodo letos pomagali Sari Šiplič in Dariu Baranji, dečku iz Zenkovec, ki se bori z redko vrsto raka, Ewingovim sarkomom. O njem smo v Vestniku pisali v začetku letošnjega leta. Organizatorji dobre ljudi vabijo k pomoči družinama Šiplič in Baranja, da bosta lažje krili vse stroške.

Prispevke lahko nakažete na račun SI56 0249 6009 0158 604 s pripisom Pomagajmo otrokom. Vstopnice je mogoče kupiti v predprodaji na puconski občini in osnovni šoli ter v poštni poslovalnici v Bodoncih, na voljo bodo tudi uro pred koncertom, ki se bo začel ob 18. uri v kulturni dvorani v Puconcih.

sara-siplic vaneca pesem-za-svetli-trenutek obcina-puconci zveza-kulturnih-in-turisticnih-drustev-obcine-puconci