»Ko se ti rodi takšen otrok, traja veliko časa, da mu postavijo diagnozo. Pri mojem sinu se je sicer takoj vedelo, da je imel obsežno krvavitev in bo zelo prizadet, ampak pri mnogih se ne ve, dokler otrok ne doseže neke faze razvoja. Ko dobiš diagnozo, se potem iz dneva v dan učiš, da dojameš, kaj se je zgodilo, in vzameš to kot del življenja,« pravi Katja Čelić, mama 17-letnega Nina, ki se sam ne more gibati, je pa zelo brihten, si vse zapomni in obožuje glasbo.
»Vsa moja nosečnost je potekala v redu, na zadnjem pregledu pa me je ginekologinja takoj poslala v bolnišnico, tako da sem vedela, da se nekaj dogaja. Nekaj dni pred predvidenim datumom poroda sem rodila s carskim rezom. Hčerka je imela okrog vratu ovito popkovnico, kar je povzročilo pomanjkanje kisika, zato se je rodila hipotona, kar po domače pomeni, da ima mehke sklepe in vezivna tkiva,« strne svojo zgodbo Jožica Casar, mama danes osemletne Nives. Sprva je bila to poleg izpaha levega kolka edina težava, ki so jo opazili. Hči je s pomočjo logopedov, delovnih terapevtov in nevrofizioterapevtov lepo napredovala. »Začela je tudi govoriti in peti starosti primerno, potem pa so se začele še druge zdravstvene težave in kombinacija vsega je pripeljala do tega, da me danes več ne pokliče mama, kar je bilo sprva zelo težko sprejeti, potem pa smo začeli živeti polno življenje, kot bi imeli dva zdrava otroka, saj je Nives postala vesela in vedra deklica.«
Prej se sprijazniš, lažje je
Obe sogovornici sta ves čas nosečnosti mislili, da bo z otrokoma vse v redu. »Bila sem starejša, kot so običajno nosečnice, zato so posebej pazili name. Zadnji mesec sem bila ves čas v bolnišnici in je bilo vse v redu, nakar en dan ni bilo,« se spominja Čelićeva. S tem potem živiš in se iz dneva v dan boriš, pravita. »Prej se sprijazniš in začneš s tem živeti, lažje ti je. Obsojanje zdravnikov ne prinese odrešenja, vsi so se trudili za to, da bi bil otrok zdrav, a včasih se ne izide,« pravi Casarjeva. »Čeprav se ljudem, ki nas opazujejo z našimi otroki, zdi, da se nam je zgodilo nekaj groznega, ni tako. Prepričana sem, da ima vsako življenje nekaj dobrega in slabega, vsak nosi svoje breme,« doda Čelićeva.
Preberite še
Odpri v novem zavihku
V Kančevcih slovesno ob srebrni maši brata Milana
Župnik Milan Kvas je novo mašo opravil leta 1999, v Kančevce je prišel leta 2016.
V društvu Namesto pike vejica že enajsto leto opozarjajo na pomanjkanje terapevtov. Otroci, ki imajo motnje v razvoju, nujno potrebujejo terapije, da lahko napredujejo in ohranjajo doseženi napredek. Zdravstvena zavarovalnica prek razvojne ambulante krije terapije le manjšim otrokom, večinoma tistim, ki še ne obiskujejo šole. Pripada pa jim ena terapija na teden ali celo na dva tedna. »To je absolutno premalo. Če ne bi otrok vozili na dodatne terapije, ki pa jih moramo plačati, ne bi napredovali,« pojasni Casarjeva. Pomembno je, da se z otrokom dela čim več, pravita. »Pomembno je, da z njim dela strokovnjak nevrofizioterapevt. Starši seveda tudi vadimo z njimi, ampak mi nismo izšolani za to, zato lahko otroku naredimo več škode kot koristi,« še pravi Casarjeva.
V Pomurju do pred kratkim sploh ni bilo terapevtov, tudi zdaj jih je zelo malo. »Do zdaj nas je reševala Pesnica, kjer je že nekaj terapevtk, tako da smo otroke vozili tja,« nam pojasni Casarjeva. Sedaj otroke vozijo tudi na terapijo v zdravstveni center Živa v parku na Tišini, kjer deluje zasebna nevrofizioterapevtka Klaudija Lovenjak. V Pomurju je zdaj že tudi nekaj posameznih terapevtov, a zdaleč premalo.
Sreča, da uživa v vožnji
Sogovornici opozarjata, da bi v Prekmurju potrebovali zavod ali center za celostno obravnavo in šolanje otrok s posebnimi potrebami. Nino obiskuje Osnovno šolo IV v Murski Soboti in njegova mama si želi, da bi bila šola urejena tako kot Osnovna šola Gustava Šiliha v Mariboru, ki otrokom poleg učnega programa ponuja tudi celostno terapevtsko obravnavo, Nives pa se vsak dan vozi v Dornavo pri Ptuju v Zavod za usposabljanje, delo in varstvo dr. Marijana Borštnarja.
»Da otroka ne dam na četrto osnovno šolo v Murski Soboti, sem se odločila, ker je to šola, ne zavod. V osnovni šoli učijo učitelji s pomočjo specialnih pedagogov. Ni pa logopedov, delovnih terapevtov, nevrofizioterapevtov za otroke, kar omogoča zavod in kar moja hčerka najbolj potrebuje, saj ni primerna za prilagojen učni program,« še pojasni Casarjeva.
Nives se vsak dan v eno smer vozi eno uro in sama sreča je, da uživa v vožnji in lahko toliko časa sedi. »Čas je, da se pomurski župani združijo in zavzamejo za to, da Pomurje dobi tovrstni zavod ali center. Mislim, da se ne zavedajo, koliko otrok po Pomurju ima podobne zdravstvene težave kot najina otroka.« Poleg tega obe mami otrok s posebnimi potrebami pozivata starše, naj se ne bojijo pristopiti. »Ne bojte se naših otrok, pustite otroke, da pridejo zraven in vprašajo, kar jih zanima. Povejte jim, da na tem svetu obstajajo tudi bolni otroci, ki pa zaradi tega niso manjvredni, drugi drugim lahko dajo ogromno,« podčrta Casarjeva.
Manj svečk za manj grobov
Društvo Namesto pike vejica je že šest let vključeno v projekt Manj svečk za manj grobov dobrodelnega društva Fundacija Svečka, ki poteka že trinajst let. Projekt je ekološko-humanitarne narave in se je razširil že na 20 občin. Na eni strani zmanjšuje pretirano prižiganje sveč na grobovih za 1. november, na drugi strani pa pomaga zbirati sredstva za nakup opreme ali terapije, ki rešujejo in lajšajo življenja. V preteklih letih so zbrali več kot 300 tisoč evrov in jih med drugim namenili za nakup defibrilatorjev, inkubatorjev, ultrazvočnih naprav.
Fundacija Svečka zbrana sredstva v celoti prenese na prejemnike v lokalnem okolju, v Pomurju in na Štajerskem ga nameni društvu Namesto pike vejica za plačilo nevrofizioterapevtskih obravnav za otroke s posebnimi potrebami. Trenutno je takih otrok v njihovem društvu 38. »Bodite dobrodelni in pomagajte ljudem, ki so živi. So stvari, ki so samoumevne, dokler nisi v taki situaciji, kot smo mi. Šele takrat se zaveš, kaj pomeni, da ti nekdo pomaga,« za konec skleneta Katja Čelić in Jožica Casar.
Kako lahko pomagate?
Na Trgu kulture v Murski Soboti v bližini lokala Pomaranča bodo od danes do 30. oktobra med 9. in 16. uro imeli stojnico, kjer lahko najdete ročno poslikane kamne, ki jih namesto svečke položite na grobove.
Pomagate lahko še s pomočjo SMS-donacij, tako da na številko 1919 pošljete sporočilo VEJICA in darujete en evro ali VEJICA5 in darujete pet evrov.
Darujete lahko tudi prek QR-kode ali sredstva nakažete na TRR: SI56 6100 0002 1996 746, odprt pri Delavski hranilnici.
Zbirajo tudi stari papir, ki ga pridejo iskat na dom. Pokličete lahko predsednico društva Jožico Casar na 041 974 134 in se dogovorite za prevzem papirja.