vestnik

Dvanajstletnik zbolel za redko vrsto raka. Moramo verjeti, da bo še vse dobro, pravi oče

Ines Baler, 28. 1. 2024
Osebni arhiv
Dario starejši, Dario mlajši, Lara in Jelena Baranja so se v težkih trenutkih še bolj povezali. Verjamejo, da bo bolezen premagana in bo njihovo življenje spet bolj svetlo.
Aktualno

Po prvem šoku so v družini vse moči usmerili na zdravljenje. Oče in mama v tem hudem položaju ostala še brez zaposlitve.

Štiričlansko družino Baranja iz Zenkovec je kruta usoda pred dvema mesecema postavila pred težko preizkušnjo. Njihovemu dvanajstletnemu Dariu so zdravniki odkrili redko vrsto raka, Ewingov sarkom. Oče, prav tako Dario, nam je dejal, da se je vse začelo lani septembra, ko je sin v zgornjem delu medenice čutil bolečine. Sprva so to pripisovali prekomerni teži, saj več preiskav in rentgenska slikanja niso pokazala nič. Dario je prejel protibolečinske tablete in mazilo, a bolečine niso izzvenele. »Postajalo je huje, sin ponoči zaradi bolečin ni mogel spati, zato smo šli ponovno v ortopedsko ambulanto soboške bolnišnice. Napoten je bil na magnetno resonanco, šli smo na Ptuj, kjer je bila najkrajša čakalna doba, nato pa smo 12. novembra po pošti prejeli izvid. Takrat se nam je porušil svet,« je dejal s cmokom v grlu. Naslednji dan se je družina z izvidom odpravila v ortopedsko ambulanto. »Dario in mama sta bila poslana iz ordinacije, ostal sem le jaz. Povedali so, da so dokumentacijo že poslali onkologom v Ljubljani. Še isti dan nas je nato poklicala zdravnica in sporočila, da nas naslednji dan pričakujejo pri njih. V Ljubljani je moral Dario opraviti različne preiskave, od genetskih, biopsije, magnetne resonance in na podlagi izvidov je bila potrjena diagnoza – Ewingov sarkom. Gre za kostnega raka, a se je pri Dariu pojavil še na mehkih tkivih.« Po besedah očeta je sreča v nesreči ta, da Dario nima oddaljenih metastaz in da je bila bolezen odkrita zgodaj.

Starša, še vedno v šoku zaradi novice, da je njun otrok zbolel za hudo boleznijo, sta morala to nekako prenesti še sedmošolcu. »Bilo je zelo težko. Da je bila postavljena končna diagnoza, je trajalo tri tedne. Dario je videl, na katerem oddelku smo bili, da so bili pacienti brez las, in vedel je, koliko je ura. Spraševal je, zakaj smo tam, a smo mu razložili, da je treba počakati na vse izvide. Preden so mu zdravniki pojasnili vse o bolezni, je imel tudi pogovore s psihologi, a je zelo težko sprejel dejstvo,« pravi sogovornik. Starša sta mu v največjo oporo in se trudita ostati močna, saj se pred sinom ne smeta zlomiti.

družina-baranja, zenkovci
Posnetek zaslona/TV Slovenija
Štiričlansko družino Baranja iz Zenkovec je kruta usoda pred dvema mesecema postavila pred težko preizkušnjo.

Dariu Baranji so zdravniki sprva predpisali 15 kemoterapij, za njim so štiri. V ljubljanski bolnišnici je bil z mamo Jeleno tudi pretekli teden, v tem okreva doma. »Zelo ga je prizadelo, da je izgubil lase. Oboževal jih je in si rad delal frizure. Ampak Dario se je sprijaznil z realnostjo in se bori,« pristavi oče. Še konec preteklega tedna nam je Dario starejši razlagal, da bo družina po devetih kemoterapijah odšla v italijansko mesto Trento, kjer bi bil Dario na protonskem obsevanju. Teh obsevanj pri nas namreč ni. V Italiji bi nato sledile še preostale kemoterapije, a nam je sogovornik pozneje sporočil, da so zdravniki spremenili zdravljenje. Odhoda v tujino ne bo, bo pa Dario v Ljubljani prejemal 25 fotonskih obsevanj. Pozneje bo sledilo že sprva določeno zdravljenje z matičnimi celicami. V teh dneh bodo dvanajstletniku v Ljubljani vstavili kateter in mu odvzeli matične celice, jih shranili in mu jih pozneje aplicirali nazaj. Dario bo moral prestati še operacijo, okvirno v aprilu, saj ima na desni črevnici tumor, velik 10 krat 7 centimetrov. Ali bo operacija v domovini ali tujini, še ni jasno. Ker pa je tumor pritiskal na žilo, se mora Dario zdraviti še zaradi tromboze.



Oče pove, da Dario ne mara bolnišnic, da se je zaradi bolezni precej zaprl vase, a ga doma skušajo razvedriti. Tudi starejša sestra Lara. Šolo opravlja na daljavo, pogosto je v stiku s sošolci prek aplikacij in vsi ga spodbujajo, da se bo na koncu vse izšlo dobro. »Moramo verjeti, da bo tako,« dodaja oče.


Starša brezposelna

Sinova bolezen pa ni edina težka preizkušnja za Daria in Jeleno. Nedavno sta namreč oba ostala brez zaposlitve. Baranja z začetkom leta po daljši bolniški odsotnosti, potem ko je dvanajst let delal v enem od avstrijskih podjetij. »Leta 2022 sem zbolel, bil sem eno leto in pol bolniško odsoten in v tem času tudi prestal operacijo. V vratne vretence so mi vstavili implantat, saj boleham za miopatijo.« Gre za bolezen skeletne mišičnine. Razložil je, da je najprej v treh prstih na desni roki čutil mravljince in ni imel pravega občutka, kar se je pozneje le stopnjevalo. Prizadeta je celotna desna stran telesa, zaradi česar tudi šepa. Zdravniku so mu povedali, da delati več ne bo mogel, a bo moral še enkrat prestati vse preglede, saj mu je bilo rečeno, da pri nas nima opravljenih strokovnih pregledov, ker se je zdravil v Avstriji. »Zdaj moram vse opraviti znova, čakalne dobe pa so grozne,« pove.



Delodajalec je njega o odpovedi zaposlitve obvestil tri mesece prej, drugače je bilo pri njegovi ženi. Kot nam je povedal, je Jelena po tem, ko je nekaj let delala v istem podjetju kot on, zamenjala službo in se zaposlila na eni od turističnih kmetij. Bila je bližje domu v Zenkovcih in delala je le v dopoldanski izmeni. »Po sinovi diagnozi je vse povedala šefinji, ki ji je po telefonu zatrjevala, naj se ne boji za službo, da ji bo pomagala. Potem pa so nas 5. decembra klicali iz lekarne, zaradi luskavice prejema biološka zdravila, da nima urejenega zavarovanja. Šla sva na Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije in izvedela, da je 24. novembra ostala brez službe. Šefinja se ji več ne oglasi, po pošti ji je le poslala pogodbo o odpovedi, v kateri piše, da naj bi se obe strani s tem strinjali. Seveda to ni res in žena papirjev ni podpisala,« razlaga.

Družina, ki se je znašla v res težkem položaju, trenutno živi od prihrankov. Dario ne more delati, žena prav tako ne, ker je s sinom v bolnišnici. »Ne veva, kaj bo. Jelena je zelo razočarana nad odnosom do zaposlenih v Avstriji.« A se kljub vsemu ne predajata in iščeta načine, kako sinu pomagati in mu olajšati čas zdravljenja. Zelo hvaležna sta vsem, ki so družini v tem težkem obdobju pomagali s prostovoljnimi prispevki.

Za prehrano in stroške bivanja

Pri zdravljenju je zelo pomembna ustrezna prehrana in tudi Dario ima določeno, kaj sme in česa ne. »Kam so šle cene hrane, je neverjetno. Paziti moramo, kaj kupimo, od kod je hrana. Zaužiti mora veliko sadja in zelenjave, sladko pijačo smo izločili,« našteva Dario. Prizna, da so se zaradi spremembe jedilnika sprva prepirali, a je Dario potem sprejel, da je vse to za njegovo dobro. Zdaj tudi sam odkloni vse, česar ne sme, in razmišlja v smeri, da bo moral vse življenje paziti nase in na svojo prehrano. Tako so prostovoljni prispevki, ki jih družina prejme od dobrih ljudi, namenjeni nakupu hrane in bivanju v času zdravljenja. Baranja pravi, da bodo stroški zdravljenja kriti iz zdravstvene blagajne, sami pa morajo plačevati stroške prevozov in bivanja. Dario mlajši bo na obsevanju krajši čas, preostali del dneva bodo preživeli skupaj. V Ljubljani bodo okvirno pet tednov. 

dario baranja, nk roma
Arhiv NK Roma
Zenkovčan je vesel, da so jim znanci in tudi bežni znanci izkazali podporo, finančno ali le toplo besedo.

Zenkovčan je vesel, da so jim znanci in tudi bežni znanci izkazali podporo, finančno ali le toplo besedo. »Vsaka hiša v našem naselju nam je pomagala,« poudari in doda, da so to storili tudi nekdanji sodelavci iz avstrijskega podjetja ter različna društva iz puconske občine in širše.

V prihodnjih tednih se bo zvrstilo še nekaj dobrodelnih prireditev, kjer bodo zbirali sredstva za družino Baranja. Med drugim bo v zenkovskem gasilskem domu dobrodelni pikado turnir, ki ga pripravlja romska pikado liga, tudi občina bo v sodelovanju z društvi pripravila dobrodelni koncert. »Odziv je neverjeten in zelo smo hvaležni vsem,« pravi. »Zbrana sredstva bodo namenjena temu, da bomo zmogli prestati ta težki čas in da bomo po koncu zdravljenja lahko zaživeli tako, kot smo prej. Upamo na najboljše in borili se bomo za to,« je optimistično sklenil.

Kako lahko pomagate? 
Za pomoč družini Baranja je bil v sodelovanju z Eho Podpornico odprt transakcijski račun, na katerega lahko nakažete svoj prispevek. Račun je odprt pri NLB, TRR: SI56024960089536543, namen: Donacije Dario Baranja, referenca: SI002024-77.

družina-baranja zenkovci rak dario-baranja bolezen