Arhiv

Prvič sem se srečala z rakom pri dveh letih, ko mi je zaradi njega umrl dedek. Čeprav se teh trenutkov ne spomnim, verjamem, da so me na svoj način zaznamovali. Kasneje, pri devetih letih, je ta svet zapustil še moj največji junak, moj oče. Bil je moj najboljši prijatelj, najpomembnejši moški v mojem življenju. Mislila sem, da hujše od tega ne more biti.

Nato je prišla diagnoza, ki je moj svet obrnila na glavo. Akutna limfoblastna levkemija. 19. aprila 2018 so mi povedali, da imam raka. Moja prva misel? »Eh, nekaj kemoterapij in bo mimo.« Nisem vedela, kaj vse prinese takšna diagnoza. Prinese ogromno. Prinese dvome, vprašanja, ali je to res vse, kar boš imel od življenja, pri komaj šestnajstih letih.

Prvi korak je bil postopek za zamrznitev jajčec, saj obstaja možnost, da ne bom morala zanositi po naravni poti. Ko te pri šestnajstih vprašajo, ali si v prihodnosti želiš otroke, ne veš, kaj bi odgovoril. »Ja? Verjetno? Ne vem?« Moja največja skrb v tistih letih je bila, kam bomo s puncami šle na naslednjo zabavo.

V začetku maja so se tako začele kemoterapije. Prvi mesec niso prijele in rakave celice so ostale pri 80 odstotkih. Zamenjali smo terapijo za močnejšo, ki je končno začela delovati. Kemoterapije so trajale do konca oktobra, sledilo je še šest obsevanj in nato transplantacija kostnega mozga. Tik pred presaditvijo sem za nekaj minut padla v komo. Spomnim se samo trenutka prebujanja, ko je bilo okoli mene deset zdravnikov, priklopljena sem bila na kup naprav in mami ni bilo nikjer. Ta dan je bil eden od najtežjih. Čeprav se ga komaj spomnim, vem, da je zapisan nekje globoko v moji podzavesti.

Osebni arhiv

Transplantacijska soba je bila moj dom en mesec. Moje telo je začelo zavračati darovalčev kostni mozeg v obliki opeklin po dlaneh in stopalih. Nisem mogla stati, držati telefona, jesti. Pravzaprav nisem nič jedla, bila sem na umetni prehrani. Razjede v ustih, izguba las, bruhanje, bolečine, vse to je postalo moj vsakdan. Celotna sluznica se mi je odluščila, krvavi delčki so se mi nabirali v grlu in na enem sem se skoraj zadušila. Izgubila sem vse lase, tudi apetit in kilograme. Port kateter sem dobila še pred kemoterapijami, pred transplantacijo pa so mi vstavili še pik kateter. Tako sem imela hkrati dva katetra, plus še kakšnega na stranskih žilah. Priklopili so me na morfij, ker so bile bolečine neznosne. Zaradi njega so bile sanje tako žive, da nisem več ločila med resničnostjo in halucinacijami. Ne spomnim se vseh podrobnosti zdravljenja, marsikaj mi je mami povedala šele kasneje.

Lasje so mi bili sprva pomembni, a kasneje so postali najmanjša skrb. Ko sem jih izgubila, sem ugotovila, da imam lepo obliko glave in mi gola glava pravzaprav pristaja. Kasneje sem si kupila lasuljo, a sem jo redko nosila.

Rak te ne spremeni le fizično, ampak pusti trajne posledice tudi na tvoji psihi. Dolgo po zdravljenju sem se izogibala ogledalom. Videti suho telo, razjede, akne, brez ene same dlake. Samopodoba se poruši. Še danes, skoraj sedem let kasneje, se učim imeti rada samo sebe. Spopadam se s šibkim imunskim sistemom, izgubo kilogramov, slabim krvnim tlakom in zadihanostjo že pri hoji po stopnicah. Ampak kljub vsemu, sem hvaležna.

Profimedia

Bolezen je zaznamovala tudi mojo mamo. Dvakrat. Enkrat rak dojke, drugič materničnega vratu. Obe bitki je dobila. Danes si deliva te izkušnje in hvaležnost za življenje.

Sliši se bizarno, a brez bolezni ne bi bila tu, kjer sem danes. Rak je bil razlog, da sem začela govoriti o otroškem raku, da sem postala članica strokovnega sveta inštituta Zlata pentljica, kjer ozaveščamo, razbijamo tabuje in ustvarjamo skupnost, ki si neskončno stoji ob strani. O tem sem prvič javno govorila pred bivšim predsednikom gospodom Borutom Pahorjem, s katerim sem še danes v stiku.

Rak mi je vzel veliko, a mi je tudi dal, spoznavanje meja, prijateljstva in novo strast. Ko sem izgubila vse dlake, se je rodila ljubezen za ličenje. Začela sem si risati obrvi tam, kjer bi naj bile, lepiti umetne trepalnice na oči, eksperimentirati z ličili in se učiti umetnosti ličenja. Danes sem profesionalna vizažistka in diplomirana kozmetičarka.

Rak te spremeni. Nauči te, da življenje zajemaš z veliko žlico, da ni vse tako resno, kot se zdi. Na tem svetu smo zato, da uživamo, sami s sabo in drug z drugim. Vso bolečino sem spremenila v moč. Vse, kar me je lomilo, me je na koncu le še bolj zgradilo. To življenje je nekaj tako lepega, a se tega premalokrat resnično zavemo. Je prekratko, da bi ga živeli na pol, predragoceno, da bi čakali na pravi trenutek. Pravi trenutek je zdaj. Dihajmo s polnimi pljuči, ljubimo brez zadržkov in vsak dan živimo tako, kot da je najlepši doslej.

Kolumna je nastala ob prispevku, v katerem smo pisali o darovanju las, ki se uporabljajo za izdelavo lasulj, ki jih dobijo otroci, ki so zboleli za rakom. Več si lahko preberete TU.